作者:Anatasya Patricia,印度尼西亚

翻译:Nancy,中国

有声播读:Carol,中国

 

我叫Anatasya,我患有一种叫做白化病的皮肤病。

小时候,我觉得自己和其他人没有什么不同。但我发现我的皮肤颜色跟别人的不一样。而且我从来没有见过和我肤色一致的人,所以我不明白自己怎么了。

小时候的我并不在乎别人会不会因着肤色不同而嘲笑或评论我,因为我还不明白他们在说什么。然而,当我逐渐长大,我慢慢发现了自己在身体上和他人的不同。

起初,我不知道我的身体怎么了。直到初中我才开始寻找答案。那时我才发现我得了白化病。

白化病是一种由于身体生产黑色素的机能紊乱而导致的疾病,皮肤会因此部分甚至完全没有颜色。所以,我的头发、皮肤和睫毛的颜色都很浅甚至完全是白色。我不知道究竟是什么导致我得了白化病,但据我所知,这种疾病也可能是遗传来的。我的曾祖母也是白化病患者。

我的身体状况对我的日常生活有很大的影响。过多的日晒会损害我极度敏感的皮肤。大概是因为大多数人从来没有见过白化病患者,所以当我走在外面时,会吸引很多好奇的目光。我常常觉得自己似乎成了众人的焦点——不好的焦点。人们也常常会问我一些奇怪的问题,比如我妈妈在怀我的时候吃了什么导致我得了白化病。甚至还有人想和我合影。

在学校,有一些同学无法接受我的外表。他们给我起了很伤人的绰号,比如“迷途的游客”,或“行走的尸体”。在听到这些侮辱我的话时,我会伤心地哭,无法接受自己。虽然我知道我跟他们的差异只是身体上的,然而我不明白为什么人们要这样侮辱我。

然而,我很感恩自己还是找到了真正的朋友——尤其是在教会里——他们不会因为我的皮肤状况对我有任何歧视。我也参加了一个叫做“印度尼西亚白化病社区”的互助小组。该小组有56名成员。通过这个小组,我认识了很多和我有同样情况的人,我们经常一起分享彼此的生活经历,互相给出建议,在人生道路上彼此鼓励。

我也感谢我的父母,他们很耐心地听我讲我的挣扎,并且不断地提醒我,我和我的朋友们没有什么不同——他们能做的我也能做。他们还告诉我,当人们侮辱我时我没有必要生气。他们说,这些侮辱表明人们在关注我,只不过他们用错了方式。

他们还教导我要不断向上帝寻求力量。这使我下定决心,不再因自己的处境而沉湎于失望、悲伤和愤怒,而是把精力用在探索上帝对我的人生计划上。

虽然我的父母用上帝的话语告诉我,在祂的眼中,我和其他人是一样的,但我仍然不明白上帝为什么要这样创造我。然而在一次家庭灵修中我读到的一句经文触动了我。

帖撒罗尼迦前书5章18节:“…凡事谢恩,因为这是上帝在基督耶稣里向你们所定的旨意。”灵修结束后,我把这句经文记在心里,并祷告祈求上帝的指引,求祂让我明白祂对我生命的旨意。

最后,我明白藉着白化病,上帝给了我人生最好的安排。创造我并不是祂的失误。祂也没有让我孤身一人面对困境,而是在我周围安排了一群朋友还有我的父母——他们总是陪在我身边支持我。

另一节触动我的经文是箴言3章5节:“你要专心仰赖耶和华,不可倚靠自己的聪明”。这节经文提醒我,不要以自己对环境的理解来看待问题,而是要把希望寄托在祂那里。

现在,我不再把白化病看成是我的一个缺陷。相反,我视之为是上帝给我的独一无二的特质,对此我很感恩。虽然有时自卑感仍会不时地袭来,但我会祈求上帝赐予我力量,让我不至沉湎其中。

学着接受自己身体状况的过程让我能够同理那些孤独、没有安全感和被弃绝的人,并主动去接触他们。我理解他们的感受,所以我试着去接近他们,与他们交谈,和他们交朋友。

我要继续在生命中荣耀上帝。我的梦想是成为一名英语老师,这样我就可以用从上帝话语而来的智慧教育下一代了。

 

此文章译自雅米英文网站

*原文与译稿均由雅米事工编辑后发表,如需转载,请注明出自“雅米——心青年的角落!www.ya-mi.org”

(阅读相关主题文章:爱的行动


投稿

分享到: