作者:HannahSeow,新加坡
翻译:CindyWang,澳大利亚
有声播读:枝子,中国

 

“我的肺腑是你所造的,我在母腹中,你已覆庇我。我要称谢你,因我受造奇妙可畏”(诗篇139篇13-14节)

握着宝宝的超声波照片,读着这首熟悉的诗句,我的眼泪夺眶而出。一个畸形儿怎可能是“受造奇妙可畏”?我们的主怎可能喜悦这个创造呢?

怀孕!

2019年6月,当我得知自己怀上第三个宝宝时,真是欣喜若狂。我和丈夫告诉了两个女儿,大家一起期盼着新生命的到来。

在怀孕20周的时候,我做了全面的B超,确定了宝宝是个男孩。我们给他起名叫黄主安(CalebHuang Zhu An), 意思是坚强、勇敢的斗士,我们也祈求上帝赐给他平安。然而,我的妇科医生发现了一些异常,并介绍我们到另一位专科医生那里征求意见。

没有想到,走进超声室的那天将是一段心碎旅程的开始。

“很抱歉,主安妈妈。我观察到胎儿的大脑中有一些异常、并且有兔唇和腭裂,心脏处有三种严重的异常;通常有两条连线,但我只能看到一条;腹部也有异常;宝宝的头部形状也异常。我建议你做一下羊水穿刺,彻底查一下原因。我们需要更多信息,才能更好地帮助你和宝宝。”

我盯着超声波屏幕。一股无助、难以置信和无法抗拒的悲伤淹没了我。这怎么可能。

我和丈夫决定去测试。医生抽取了一些羊水来检测主安是否有染色体异常。一周后,结果出来了。主安被诊断出患有18-三体症或叫爱德华综合症,功能严重受损,生存率极低。这样的婴儿很少能活着出生。能活过一个月的就更少了,能活过一年的寥寥无几,他们无法正常发育、生长。我们得知,即使主安存活下来,他也无法在一岁之后继续发育。

我的世界一片漆黑,只有无边的泪水和悲伤。我难以接受上帝怎么会允许这样的事情发生。但主在一天晚上,清晰地对我说:

“Hannah,不管是对你,还是对主安,我都不会出错。”

我抽泣着。上帝向我的灵魂深处说话,安慰我,即便在痛苦中,祂也完全掌管一切。当我决定留住主安,让上帝决定他的年日时,心里就有了上帝赐下的平安。

但我心里还是有些挣扎,我无法看他的超声波图片。尽管我很爱他,但一种莫名的排斥感挥之不去,我无法全心全意地爱他,接纳他。我如何去爱一个畸形儿?我如何对他说“你很美”,而内里却畏惧他残缺的身体?

在接下来怀孕的几个月里,我不再和主安说话。我谈起他的时候,仿佛在谈另一个人,没有意识到他在我里面慢慢长大,每时每刻踢着、动着。

在临产前几周,上帝提醒我祂的爱,“Hannah,我会因为你的不完美和丑陋而停止爱你吗?”。当我告诉主安,妈妈好抱歉,没有全心全意地爱他时,我彻底崩溃了。我开始每天和主安聊天,我告诉他上帝有多爱他,我有多爱他,他的家人有多爱他。

欢迎主安

2020年2月19日,主安出生了,嘤嘤地哭着。医生立刻把他送到新生儿重症监护室(NICU),他却一直很安静。他是在我怀孕第38周时出生,重1.99公斤。

正如产检时所发现的,迦勒身体有很多异常。当我第一眼看到他时,我的心都碎了。他的脸上和身上插满了管子,呼吸困难。我好爱他,不能自已,我想要抱起这个小男婴,一直抱在怀里。

但我还是忍不住问上帝:

“上帝啊, 为什么?!为什么没有医治主安,我很高兴他还活着,但我的心真的很痛。我该如何面对未来?”

更多的坏消息

主安出生一周后,另一个坏消息彻底让我们的世界崩塌。我们知道主安的心脏异常,VSD即(心室中膈缺损)和PDA(动脉导管未闭),本来期待等他大一点时进行手术,给他更好的生存机会。但心脏病专家在检查中发现了一些新情况,打乱了原本的计划。

“主安妈妈,昨天扫描时,我们发现主安患有一种罕见的心脏病,叫冠状动脉瘘(coronaryartery fistula)。通常病人有一根瘘管,但主安却有多个,而且复杂地交织在一起。这是一种我们无法治疗的情况。手术不能修复它。我深感抱歉。你要带主安回家吗?”

听到这些,我几乎无法站立。我告诉主安我会回来,然后哭着走出NICU。我们就要失去主安了,医生不知道主安还能活多久。可能是几天,也可能是几周,但是他的心脏快要衰竭了。

从医院回家的路上,我整个人都很麻木。我问上帝:“为什么让主安出生,然后就这样离开?”

熙攘的人群中,上帝对被痛苦撕裂的我说:

“Hannah,我想让你看我的杰作。我不喜悦18-三体症,这是这个世界堕落和罪的结果,但主安依然可爱,我想让你看看他。”

我泪如雨下。是的,上帝,主安真的很美。

带主安回家

我们准备带主安回家,让他感受家的爱。NICU的护士训练我如何照顾他。靠着上帝的恩典和加给我力量,我学会了如何用管子给他喂奶和药,给他带面罩,连上呼吸机,换他脸上的胶带,取出口腔中的分泌物。

一周后,两周大的主安回家了。

照顾主安

我感恩能照顾主安,让他和我们一起度过了整整五个星期。

也很感恩,医生和护士团队定期来监测主安的情况。不过我的确筋疲力尽了。每天好像坐过山车一样。有时,主安状况很好,很稳定。有时,会让我担心,将要失去他。主安开始有了并发症,以及疝气和癫痫。这对他来说太不容易了,但他平静地、勇敢地战斗着。

身体、情感和精神上,我都到了极限。要照顾主安,也要陪伴两个女儿。我们做了很多调整,对全家来说是一段艰难的时期。老实说,大多数时候我都觉得自己一团糟。

一天下午,我告诉上帝,我不知道自己还能坚持多久。在我完全无助和绝望的时候,主温柔地对我说话。

“Hannah,你所有的这些辛劳都带给我荣耀。无论你为主安做了什么,你都在为我做。主安活着的每一天,在你和家人照顾他时,我也在医治你的心。我会给你力量。”

我哭了,不是悲伤,而是欣慰的泪水。我疲惫时,耶稣来了,来到我的家。在我拿起注射器和管子给迦勒喂奶和吃药,替他擦汗、清洗他嘴唇上的分泌物、给他换尿布、在他癫痫发作时陪着他时,即使死亡临近,靠着祂的力量,我都可以爱。

说再见

2020年4月8日午夜过后10分钟,我走进主安的房间,拿着装好牛奶和药品的注射器,一块干净的尿布和湿棉絮,准备在他睡前,给他清洗一下和喂些奶。主安那天癫痫发作了三次,端详着他可爱的小脸,看他安稳地睡着,我松了一口气。

“你好,主安,妈妈来了。”我抚摸着他的脸颊,擦掉他嘴唇上的口水。

主安通常会动,因为他不喜欢别人清洁他的嘴唇。但这一次,他没有。我又看了看他,看他的胸部、脖子和嘴巴。他看起来没有呼吸,这时丈夫走进来,我们一起呼唤他的名字。

“主安,主安,是爸爸妈妈!”

但他没有回应。

我啜泣着,把主安抱起来,他的身子还暖暖的。抱着已经没了气息的儿子,那份剧痛,生死的别离,将永远留在我的记忆里。

尽管医生过来,证实他已经死亡,并搬走了他的设备,我仍旧一直坐在主安身旁,看着他。我从来没想到,自己能够看那原本丑的,如此美丽;尽管他这么不完美,但我却看他如此可爱。我凝视着他的兔唇、变形的拇指、小指和怪怪的脚趾,可我的主安依然可爱。上帝打破了我惯常的认知,教会我用祂的眼睛看主安。上帝允许18-三体症影响主安的身体,但他的受造是奇妙可畏的。我轻声对主安说再见,深知他此刻在上帝的怀里,完美无缺。

7周的生命。7周的心痛与喜悦、挑战、美和爱的交织。主安用7周(也许更长)的时间教给妈妈如何用上帝爱的眼睛看祂所造的一切。

主安是个平静、温柔的男孩,默默地承受所有的缺陷和痛苦。我从未听到他大声啼哭,他很容易平静下来,他强壮而勇敢。他在睡梦中离开,他那平静而快乐的小脸将永远铭刻在我心里。没有挣扎,和急促的呼吸,主安以得胜的方式回到造物主的怀里,这是我永远的安慰。

直到我们再次相见,主安,你永远是我认识的最漂亮的男孩。你会永远在我们心里。

你正在爱或被爱里挣扎吗?上帝爱那不可爱和被弃绝的人。祂通过主安的生命向我展示祂有多爱我。我不完美,有很多缺点,但耶稣视我为祂的杰作。今天祂也在注视你——祂眼里你何等可爱。

 

*此文章由雅米事工原创,如需转载,请注明出自“雅米——听见年轻基督徒的声音!www.ya-mi.org”

 

(阅读相关主题文章:2021


投稿