作者:Anatasya Patricia,印度尼西亞

翻譯:Nancy,中國

有聲播讀:Carol,中國

 

我叫Anatasya,我患有一種叫做白化病的皮膚病。

小時候,我覺得自己和其他人沒有什麼不同。但我發現我的皮膚顏色跟別人的不一樣。而且我從來沒有見過和我膚色一致的人,所以我不明白自己怎麼了。

小時候的我並不在乎別人會不會因著膚色不同而嘲笑或評論我,因為我還不明白他們在說什麼。然而,當我逐漸長大,我慢慢發現了自己在身體上和他人的不同。

起初,我不知道我的身體怎麼了。直到初中我才開始尋找答案。那時我才發現我得了白化病。

白化病是一種由於身體生產黑色素的機能紊亂而導致的疾病,皮膚會因此部分甚至完全沒有顏色。所以,我的頭髮、皮膚和睫毛的顏色都很淺甚至完全是白色。我不知道究竟是什麼導致我得了白化病,但據我所知,這種疾病也可能是遺傳來的。我的曾祖母也是白化病患者。

我的身體狀況對我的日常生活有很大的影響。過多的日晒會損害我極度敏感的皮膚。大概是因為大多數人從來沒有見過白化病患者,所以當我走在外面時,會吸引很多好奇的目光。我常常覺得自己似乎成了眾人的焦點——不好的焦點。人們也常常會問我一些奇怪的問題,比如我媽媽在懷我的時候吃了什麼導致我得了白化病。甚至還有人想和我合影。

在學校,有一些同學無法接受我的外表。他們給我起了很傷人的綽號,比如「迷途的遊客」,或「行走的屍體」。在聽到這些侮辱我的話時,我會傷心地哭,無法接受自己。雖然我知道我跟他們的差異只是身體上的,然而我不明白為什麼人們要這樣侮辱我。

然而,我很感恩自己還是找到了真正的朋友——尤其是在教會裡——他們不會因為我的皮膚狀況對我有任何歧視。我也參加了一個叫做「印度尼西亞白化病社區」的互助小組。該小組有56名成員。通過這個小組,我認識了很多和我有同樣情況的人,我們經常一起分享彼此的生活經歷,互相給出建議,在人生道路上彼此鼓勵。

我也感謝我的父母,他們很耐心地聽我講我的掙扎,並且不斷地提醒我,我和我的朋友們沒有什麼不同——他們能做的我也能做。他們還告訴我,當人們侮辱我時我沒有必要生氣。他們說,這些侮辱表明人們在關注我,只不過他們用錯了方式。

他們還教導我要不斷向上帝尋求力量。這使我下定決心,不再因自己的處境而沉湎於失望、悲傷和憤怒,而是把精力用在探索上帝對我的人生計划上。

雖然我的父母用上帝的話語告訴我,在祂的眼中,我和其他人是一樣的,但我仍然不明白上帝為什麼要這樣創造我。然而在一次家庭靈修中我讀到的一句經文觸動了我。

帖撒羅尼迦前書5章18節:「…凡事謝恩,因為這是上帝在基督耶穌里向你們所定的旨意。」靈修結束後,我把這句經文記在心裡,並禱告祈求上帝的指引,求祂讓我明白祂對我生命的旨意。

最後,我明白藉著白化病,上帝給了我人生最好的安排。創造我並不是祂的失誤。祂也沒有讓我孤身一人面對困境,而是在我周圍安排了一群朋友還有我的父母——他們總是陪在我身邊支持我。

另一節觸動我的經文是箴言3章5節:「你要專心仰賴耶和華,不可倚靠自己的聰明」。這節經文提醒我,不要以自己對環境的理解來看待問題,而是要把希望寄托在祂那裡。

現在,我不再把白化病看成是我的一個缺陷。相反,我視之為是上帝給我的獨一無二的特質,對此我很感恩。雖然有時自卑感仍會不時地襲來,但我會祈求上帝賜予我力量,讓我不至沉湎其中。

學著接受自己身體狀況的過程讓我能夠同理那些孤獨、沒有安全感和被棄絕的人,並主動去接觸他們。我理解他們的感受,所以我試著去接近他們,與他們交談,和他們交朋友。

我要繼續在生命中榮耀上帝。我的夢想是成為一名英語老師,這樣我就可以用從上帝話語而來的智慧教育下一代了。

 

此文章譯自雅米英文網站

*此文章由雅米事工原創出品,如需轉載,請註明出自雅米——聽見年輕基督徒的聲音!www.ya-mi.org

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