如果祂再给我一个特殊需要的孩子,我也愿意

翻译:奇奇

 

当 Susanna Chong 在第二次怀孕期间出现间歇性出血时,医生敦促她进行基因检测。医生担心她的第二个孩子会像第一个一样——婴儿时期就被诊断出患有多种残疾,不能走路或说话。

然而,Susanna坚决拒绝,决定在不做基因检测的情况下继续怀孕。 “如果上帝希望我再经历一次跟第一个孩子一样的情况,我也可以的。”她的小儿子Kuan Yi现在已经成长为一个活泼健康的小学五年级学生。

Susanna在吉隆坡与 YMI 交谈时,回忆起这段经历笑着说:“我完全不知道为什么我有这么大的胆量,但不知怎的,主就把这样的勇气放在我心中。”的确,自从她的第一个儿子Kuan You(现年 19 岁)出生到现在,Susanna走过了很长一段旅程。

那时,Susanna和她的丈夫结婚六年,渴望有一个孩子。好心的朋友曾建议她为此向主恳求,但她拒绝了这个想法,相信如果上帝愿意,会自己赐给她一个孩子。

但有一天,在上班的列车上,她感觉到圣灵问她是否愿意将自己的孩子奉献给主。在与丈夫分享了这个经历后,这对夫妇在祷告中答应了上帝。五天后,Susanna发现自己怀孕了。

这对夫妇非常兴奋,想知道上帝会给他们的儿子怎样的计划,觉得他可能会被呼召成为宣教士。考虑到这一点,Susanna想尽力为上帝的计划做好准备。当时她在Kinokuniya书店工作,所以买了很多关于产前护理和怀孕的书籍,并尽可能多地学习育儿方面的知识。

山谷中上帝的呼唤

九个月后,Kuan You顺利出生。然而,大约在两个月大的时候,他开始出现反酸和呕吐的情况,24 小时内多达 88 次。在接下来的几个月里,Susanna注意到她的儿子没有达到正常孩子的发育指标,比如他们叫他他没有回应也没有按照正常的标准增加体重。到了第五个月,专家终于诊断出Kuan You患有脑损伤。Susanna和她的丈夫随后被告知,他将无法像正常孩子一样说话和走路。在 17 岁时,Kuan You被正式诊断出患有CFC综合征(cardiofaciocutaneous syndrome)。

“当我听到这个消息时,整个世界都崩塌了。我完全不知所措”回想起这个痛苦的记忆时, Susanna泪流满面地说。之后她辞掉工作照顾Kuan You,也开始自我封闭。她会在吃饭的时候不断地流泪,甚至向丈夫隐瞒她哭过,她知道丈夫自己也在经历同样的艰难时期。

这种情况持续了几个月,直到她哥哥的电话叫醒了她。

哥哥担心Susanna完全封闭自我,所以跟她讲Kuan You需要她,因为他无法照顾自己。当时 10 个月大的Kuan You体重只有 4 公斤,对大的声音会反应过激,由于他的病情,他每晚只能睡 45 分钟。

看着自己的儿子,Susanna决定直面眼前的情况,去寻求辅导,并尽一切可能来帮助Kuan You。每天早上,她带着Kuan You出去散步,将她的挣扎告诉主,主会安慰她,让她看到主是大有能力的,从而逐渐将她从黑暗中救拔出来。

“我没有陷入抑郁真的是上帝的恩典” Susanna说。 “当时我身处深谷,但祂一步一步地把我带出来。”

不断被坚固

 

转折点出现在 2012 年 3 月,当时Susanna前往台湾观察一个特殊需要的事工。她对台湾对特殊需要儿童的接受程度以及社区内对特殊需要人群的高度重视感到震惊。回到马来西亚五个月后,应当地教会牧师的邀请,Susanna成立了一个特殊需要小组(宝贝班)。刚开始只是一个小型聚会,但教会通过提供教会场所给他们使用和帮助招募志愿者来给她支持。他们的团体向所有人开放,包括非基督徒。

仿效台湾的特殊儿童营,Susanna 也开始与其他特殊需要专家和家长一起组织年度营,以帮助各类残障患儿的家庭(不管是基督徒还是非基督徒家庭)。每次可以有多达 40 个家庭加入营会,向专家和其他家庭学习如何更好地照顾他们的孩子。

在Susanna参与和组织这些营会的过程中,她看到他们如何完全改变了这些家庭——因为他们过去觉得没有人能理解他们,许多人自己承受着无法言喻的伤害和痛苦。他们对自己所承受的一切也常常会有羞耻感,这又使他们更加远离外界。

“这些父母开始意识到他们并不孤单。这也改变了他们看待孩子的方式,看到他们不再是受咒诅的而是被祝福的,并帮助他们看到可以如何利用上帝的爱来教导他们的孩子。”

随着营会举办进入第 10 个年头,Susanna 很欣慰地看到它持续在马来西亚各地带来社会更多对特殊需求的关注,首先是从为营地招募的 100 多名志愿者开始的,他们开始愈发意识到社会上特殊需求群体面临的挑战。

主借着Susanna对特殊需要人群的事工彻底改变了她的生命。她很快就开始走上讲台,大胆地分享Kuan You的事,以及上帝如何教会她无条件的爱,因为她学会了无条件地爱Kuan You。

“我以前不喜欢人们在商场里盯着我儿子看,但 10 年过去了,这不再困扰我了。我能成为他的母亲很自豪,并且可以毫不犹豫地把他带出来”,Susanna说,“我学会了看到这是上帝对Kuan You、我和我的家人的特别计划。”

上帝对祂儿女的爱

Susanna敦促有特殊需要孩子的父母不要放弃,勇敢地迈出为孩子寻求帮助的第一步。她希望他们可以看到,在上帝的眼中,他们的孩子与其他孩子没有什么不同,虽然他们可能不够聪明也不够有力量。她还希望鼓励父母明白特殊需要的孩子也和上帝有美好的关系,即使他们看不到。

“当上帝的灵对他们的灵说话时,会发生一些我们可能不知道或看不到的奇妙事情,” Susanna说。她补充说,上帝给了Kuan You一个可以照亮整个房间,让任何阴沉的气氛变得活跃起来的爽朗笑声。

最终,正如Susanna所说,孩子是上帝的礼物,他们属于上帝。就在去年,Kuan You因癫痫发作住院两个月,情况危急。这一段经历让她想起了Kuan You是上天赐给她的一份特别的礼物,他是属于上帝的。这意味着她必须将儿子完全交在祂的手中。

Susanna表示,不知道Kuan You什么时候会离开,因为他已经超过了医生对他的期待活到了19岁。尽管如此,她坚信,Kuan You这十九年的生活过得很充实,因为他每天都在为主作见证。虽然她很担心Kuan You的未来,如果自己比他早离开这个世界会怎么样,但她还是决定把这个担心交给主。

反过来,主问她:“当你看到我时,你看到了什么?”沉思片刻,Susanna回答说,她看到了“信、爱和望”。

“然后上帝告诉我,这就是Kuan You的未来,充满信心、爱和盼望。这是主给我的保证,所以我不必担心他的未来。”

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