作者：NG Jing Yng

翻译：Nancy，中国

还有两周就是婚礼了，一切都如Jacob和Jaclyn期盼的一样在按部就班地进行。他们的新家正在装修。Jaclyn在泰国清迈宣教的姐姐也在赶回家的路上。

29岁的Jaclyn在樟宜机场的登机门外兴奋地等待着姐姐，这时她的电话响了。是Jacob打来的。他因腿忽然不能动弹被送入急诊室，显然，他的多发性硬化症复发了。多发性硬化症是一种自身免疫性疾病，可导致脑干和脊髓区域的神经受损。

“我当时就在急诊室外面哭。”Jaclyn回忆起那次可怕的事故时说：“我的心碎了一地，我一直在想‘如果我们不能办完婚礼怎么办？’”

34岁的Jacob因着事态的突然转变而痛苦不已。尽管他从2013年就被诊断出患有多发性硬化症，但毕竟预后蛮好的。最近几年，他甚至完成了全程的马拉松比赛。

但现在，他的病情恶化了，他面临着一系列的并发症可能，如麻木、抽筋和泌尿功能受损——包括肠道功能失调、核心力量和肌肉控制受损以及手部僵硬等。

所以他们必须决定是否继续举行婚礼。这对夫妇在祷告过后，决定遵照计划，举行婚礼。

Jaclyn知道她将要面对的是一个漫长而艰难的未来。她回忆说，她父亲出于担心问她是否准备继续举行婚礼。

但是在兄弟姐妹中排老三的Jaclyn说：“即使面临这样的困境，我也从来没有想过不嫁给他。”

经历火炼

2016年，Jacob 和Jaclyn在清迈的一次短宣之旅中相遇。在那里，他们因为对宣教的共同之爱而相熟相知。

Jacob在一个基督信仰家庭中长大，他在“没有什么期待”的情况下参加了这次短宣之旅。然而，Jaclyn一年前才开始信主，但她决定前往清迈旅行，因她想去找她在那里做宣教士的姐姐，以寻找更多关于她新信仰的答案。

Jacob被Jaclyn孩子般单纯的信仰所吸引，但是他像往常一样，决定将一切潜在的浪漫关系交在上帝手中，而不是自己掌控。Jaclyn也很欣赏Jacob的坦率和真诚。因此，在祷告、认真考虑及听取了他们教会领袖的建议后，他们决定开始交往。经过两年的恋爱相处，结婚是在计划中的事。

他们俩于2019年5月结婚，他们承认刚开始的婚姻生活满是挣扎。除了要学会以新的身份与对方相处，他们的生活也随着Jacob的病情发生了180度的转变。

一个巨大的变化是他们通常的出门与朋友见面，这些看似平常的活动现在需要提前计划——需要确保附近有卫生间，还有不要走太长的距离因，为他们很快就会精疲力竭。

在家里，这对夫妇还必须学会愿意敞开，坦诚地相互沟通。例如，Jaclyn并没有所有事，像是给Jacob拿水，都替Jacob做，而是不得不忍住，看Jacob喜欢怎样。Jacob在他的销售岗位上被减薪的同时又被重新安排了工作，他也放弃了摄影等一些爱好。他不得不时时控制自己的情绪，并敞开和Jaclyn一起处理这些情绪。

Jacob说：“我开始对自己的身份提出了很多质疑……我之前都没有意识到原来我们是用自己能做什么来定义自己的身份的。”Jacob在与 Jaclyn恋爱前就告诉了她自己的病情和相关症状。但现在真正发生之后 ，想象中的恐惧变成现实的问题了。“ 我担心我们永远无法像正常的夫妻那样生活。即使是最简单的事情，比如出去吃顿饭，在公园散个步，或者生养孩子。我还会担心我现在的状况，能否在经济上供养我的妻子。”

Jaclyn补充道：“我看到我的朋友们过着他们正常的日常生活，我就问上帝：‘为什么我一结婚就要过这样的日子？’”。

从灰烬中爬起来

尽管处在痛苦中，上帝却并没有忘记曾经给他们夫妇的梦想。天生外向的Jacob一直想创造一个“第三空间”——一个在家庭和办公场所之外，让人们可以简单地聊天，属灵生命得到滋养的地方。

另一方面，Jaclyn虽然是一个内向的人，但却拥有室内设计的才能。因此，在他们开始恋爱的时候，这对夫妇就曾考虑过如何设计他们的新家，以便可以在其中进行团契和聚会。

Jacob补充道：“我们曾设想，从我们的新家中将会诞生一个教会或者促成某个事工。”他说，起居室和用餐区会特意设计成可供人们聚会和聊天的大空间。

然而，由于担心钱不够和太累而无法接待，这对夫妇很纠结不知道是否可以实现这一梦想。

但是上帝温柔地一点点地扫除了他们的这些心理障碍，向他们展示了接待的真正含义。

上帝让这对夫妇敞开心扉，接受他人的帮助，让他们不再想要靠自己把每件事都做好。这意味着让小组成员提前登门，为小组聚会准备场地和食物。这样他们就不用那么忙碌，生活也不会因为准备聚会而变得忙乱，这反过来又为夫妻俩和访客之间有更多的对话提供了空间。

更重要的是，无意间，上帝利用他们的家，建立了一个信徒团契，成员每周都会忠实地聚集在一起祷告和敬拜——就像夫妻俩最初想象的那样。

“我开始明白，上帝并没有因为Jacob的病情就把这个梦拿走了。我们所要做的是调整自己的期待，去接受上帝的期待” Jaclyn说。

“上帝对我说，‘你只需要做你自己。剩下的我会帮你的’。反过来，我们也学会了受人祝福和接受帮助”。

他们还引用Dustin Wills和Brandon Clements关于忠实地为服侍基督而开放家庭的看法：“世界需要更多的基督徒开放他们的家，因此其他人能够看到拥有福音的生活是怎样的。”

与上帝同行的每一步

夫妇俩现在已经找到了婚姻生活的节奏，彼此更加熟悉，也更加了解对方的需求。虽然他们过去认为外出是一件麻烦事，但现在他们更加熟悉Jacob的病情可能带来的各样情况了。

Jaclyn也分享她就Jacob的情况与上帝和解了。虽然她仍然希望上帝用自己奇妙的方式治愈Jacob，但她不再期盼Jacob第二天就完全康复了。

“相反，我确信上帝永远与我同在，我在这场婚姻中看到了上帝的带领。”

“无论Jacob和我要面对什么，我相信都是上帝希望我们一起经历的非常特别的事情。”她补充道。

Jacob承认，他仍在为自己的疾病与上帝理论，频繁的剧烈疼痛和身体机能的减退使他每天仍然会问上帝很多“为什么”，“怎么办”。

“黑暗的日子还没有结束，但在这个时期里，他试着一天一天来，寻求上帝此刻对他的旨意”他补充道。哥林多后书4章16节是他为了抓住盼望而会不断默想的经文“所以我们不丧胆，外体虽然毁坏，内心却一天新似一天。”

尽管挣扎不断，上帝仍继续使用Jacob寻求上帝旨意爱人的心。随着疫情的持续和旅行的减少，Jacob来自马来西亚、目前居住在新加坡的堂兄弟们越来越多地来拜访他们，与他们聊天。这为Jacob提供了一个接待并与他们一起敬拜的机会——即使在他感到无法胜任的日子里。

“这很难，”Jacob说，“但上帝把Jaclyn赐给了我：她的耐心，她室内设计的能力。一起接待服侍，没有比她更理想的人选了”。

*此文章由雅米事工原创，如需转载，请注明出自“雅米——听见年轻基督徒的声音！www.ya-mi.org”

作者：HannahSeow，新加坡
翻译：CindyWang，澳大利亚
有声播读：枝子，中国

“我的肺腑是你所造的，我在母腹中，你已覆庇我。我要称谢你，因我受造奇妙可畏”（诗篇139篇13-14节）

握着宝宝的超声波照片，读着这首熟悉的诗句，我的眼泪夺眶而出。一个畸形儿怎可能是“受造奇妙可畏”？我们的主怎可能喜悦这个创造呢？

怀孕!

2019年6月，当我得知自己怀上第三个宝宝时，真是欣喜若狂。我和丈夫告诉了两个女儿，大家一起期盼着新生命的到来。

在怀孕20周的时候，我做了全面的B超，确定了宝宝是个男孩。我们给他起名叫黄主安（CalebHuang Zhu An）, 意思是坚强、勇敢的斗士，我们也祈求上帝赐给他平安。然而，我的妇科医生发现了一些异常，并介绍我们到另一位专科医生那里征求意见。

没有想到，走进超声室的那天将是一段心碎旅程的开始。

“很抱歉，主安妈妈。我观察到胎儿的大脑中有一些异常、并且有兔唇和腭裂，心脏处有三种严重的异常；通常有两条连线，但我只能看到一条；腹部也有异常；宝宝的头部形状也异常。我建议你做一下羊水穿刺，彻底查一下原因。我们需要更多信息，才能更好地帮助你和宝宝。”

我盯着超声波屏幕。一股无助、难以置信和无法抗拒的悲伤淹没了我。这怎么可能。

我和丈夫决定去测试。医生抽取了一些羊水来检测主安是否有染色体异常。一周后，结果出来了。主安被诊断出患有18-三体症或叫爱德华综合症，功能严重受损，生存率极低。这样的婴儿很少能活着出生。能活过一个月的就更少了，能活过一年的寥寥无几，他们无法正常发育、生长。我们得知，即使主安存活下来，他也无法在一岁之后继续发育。

我的世界一片漆黑，只有无边的泪水和悲伤。我难以接受上帝怎么会允许这样的事情发生。但主在一天晚上，清晰地对我说:

“Hannah，不管是对你，还是对主安，我都不会出错。”

我抽泣着。上帝向我的灵魂深处说话，安慰我，即便在痛苦中，祂也完全掌管一切。当我决定留住主安，让上帝决定他的年日时，心里就有了上帝赐下的平安。

但我心里还是有些挣扎，我无法看他的超声波图片。尽管我很爱他，但一种莫名的排斥感挥之不去，我无法全心全意地爱他，接纳他。我如何去爱一个畸形儿？我如何对他说“你很美”，而内里却畏惧他残缺的身体？

在接下来怀孕的几个月里，我不再和主安说话。我谈起他的时候，仿佛在谈另一个人，没有意识到他在我里面慢慢长大，每时每刻踢着、动着。

在临产前几周，上帝提醒我祂的爱，“Hannah，我会因为你的不完美和丑陋而停止爱你吗？”。当我告诉主安，妈妈好抱歉，没有全心全意地爱他时，我彻底崩溃了。我开始每天和主安聊天，我告诉他上帝有多爱他，我有多爱他，他的家人有多爱他。

欢迎主安

2020年2月19日，主安出生了，嘤嘤地哭着。医生立刻把他送到新生儿重症监护室(NICU)，他却一直很安静。他是在我怀孕第38周时出生，重1.99公斤。

正如产检时所发现的，迦勒身体有很多异常。当我第一眼看到他时，我的心都碎了。他的脸上和身上插满了管子，呼吸困难。我好爱他，不能自已，我想要抱起这个小男婴，一直抱在怀里。

但我还是忍不住问上帝：

“上帝啊, 为什么？！为什么没有医治主安，我很高兴他还活着，但我的心真的很痛。我该如何面对未来？”

更多的坏消息

主安出生一周后，另一个坏消息彻底让我们的世界崩塌。我们知道主安的心脏异常，VSD即（心室中膈缺损）和PDA（动脉导管未闭），本来期待等他大一点时进行手术，给他更好的生存机会。但心脏病专家在检查中发现了一些新情况，打乱了原本的计划。

“主安妈妈，昨天扫描时，我们发现主安患有一种罕见的心脏病，叫冠状动脉瘘（coronaryartery fistula）。通常病人有一根瘘管，但主安却有多个，而且复杂地交织在一起。这是一种我们无法治疗的情况。手术不能修复它。我深感抱歉。你要带主安回家吗？”

听到这些，我几乎无法站立。我告诉主安我会回来，然后哭着走出NICU。我们就要失去主安了，医生不知道主安还能活多久。可能是几天，也可能是几周，但是他的心脏快要衰竭了。

从医院回家的路上，我整个人都很麻木。我问上帝：“为什么让主安出生，然后就这样离开？”

熙攘的人群中，上帝对被痛苦撕裂的我说:

“Hannah，我想让你看我的杰作。我不喜悦18-三体症，这是这个世界堕落和罪的结果，但主安依然可爱，我想让你看看他。”

我泪如雨下。是的，上帝，主安真的很美。

带主安回家

我们准备带主安回家，让他感受家的爱。NICU的护士训练我如何照顾他。靠着上帝的恩典和加给我力量，我学会了如何用管子给他喂奶和药，给他带面罩，连上呼吸机，换他脸上的胶带，取出口腔中的分泌物。

一周后，两周大的主安回家了。

照顾主安

我感恩能照顾主安，让他和我们一起度过了整整五个星期。

也很感恩，医生和护士团队定期来监测主安的情况。不过我的确筋疲力尽了。每天好像坐过山车一样。有时，主安状况很好，很稳定。有时，会让我担心，将要失去他。主安开始有了并发症，以及疝气和癫痫。这对他来说太不容易了，但他平静地、勇敢地战斗着。

身体、情感和精神上，我都到了极限。要照顾主安，也要陪伴两个女儿。我们做了很多调整，对全家来说是一段艰难的时期。老实说，大多数时候我都觉得自己一团糟。

一天下午，我告诉上帝，我不知道自己还能坚持多久。在我完全无助和绝望的时候，主温柔地对我说话。

“Hannah，你所有的这些辛劳都带给我荣耀。无论你为主安做了什么，你都在为我做。主安活着的每一天，在你和家人照顾他时，我也在医治你的心。我会给你力量。”

我哭了，不是悲伤，而是欣慰的泪水。我疲惫时，耶稣来了，来到我的家。在我拿起注射器和管子给迦勒喂奶和吃药，替他擦汗、清洗他嘴唇上的分泌物、给他换尿布、在他癫痫发作时陪着他时，即使死亡临近，靠着祂的力量，我都可以爱。

说再见

2020年4月8日午夜过后10分钟，我走进主安的房间，拿着装好牛奶和药品的注射器，一块干净的尿布和湿棉絮，准备在他睡前，给他清洗一下和喂些奶。主安那天癫痫发作了三次，端详着他可爱的小脸，看他安稳地睡着，我松了一口气。

“你好，主安，妈妈来了。”我抚摸着他的脸颊，擦掉他嘴唇上的口水。

主安通常会动，因为他不喜欢别人清洁他的嘴唇。但这一次，他没有。我又看了看他，看他的胸部、脖子和嘴巴。他看起来没有呼吸，这时丈夫走进来，我们一起呼唤他的名字。

“主安，主安，是爸爸妈妈！”

但他没有回应。

我啜泣着，把主安抱起来，他的身子还暖暖的。抱着已经没了气息的儿子，那份剧痛，生死的别离，将永远留在我的记忆里。

尽管医生过来，证实他已经死亡，并搬走了他的设备，我仍旧一直坐在主安身旁，看着他。我从来没想到，自己能够看那原本丑的，如此美丽；尽管他这么不完美，但我却看他如此可爱。我凝视着他的兔唇、变形的拇指、小指和怪怪的脚趾，可我的主安依然可爱。上帝打破了我惯常的认知，教会我用祂的眼睛看主安。上帝允许18-三体症影响主安的身体，但他的受造是奇妙可畏的。我轻声对主安说再见，深知他此刻在上帝的怀里，完美无缺。

7周的生命。7周的心痛与喜悦、挑战、美和爱的交织。主安用7周（也许更长）的时间教给妈妈如何用上帝爱的眼睛看祂所造的一切。

主安是个平静、温柔的男孩，默默地承受所有的缺陷和痛苦。我从未听到他大声啼哭，他很容易平静下来，他强壮而勇敢。他在睡梦中离开，他那平静而快乐的小脸将永远铭刻在我心里。没有挣扎，和急促的呼吸，主安以得胜的方式回到造物主的怀里，这是我永远的安慰。

直到我们再次相见，主安，你永远是我认识的最漂亮的男孩。你会永远在我们心里。

你正在爱或被爱里挣扎吗？上帝爱那不可爱和被弃绝的人。祂通过主安的生命向我展示祂有多爱我。我不完美，有很多缺点，但耶稣视我为祂的杰作。今天祂也在注视你——祂眼里你何等可爱。

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