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廖启智离世:上帝的剧本不同寻常

 

作者:上帝的小鸟

*文章图片源于网络,版权归原作者所有,如有侵权请联系修改

在廖启智小儿子诺诺的追思礼拜上,廖启智和妻子陈敏儿分享了诺诺生命最后时刻的片段。被父母深深疼爱的诺诺在病床上安静离世之后,廖启智开心地跟诺诺说了句“拜拜,诺诺”;妈妈陈敏儿则满心喜乐地说了句“感谢主!”。同样身为演员的陈敏儿自嘲说,如果自己拍戏安排这样一幕,肯定要被人骂死,因为死亡怎么能那么开心地面对呢?

是的,死亡怎么能那么开心地面对呢?实力满分却拍不到主角戏,怎么能继续精益求精,拍好每一份配角戏呢?但上帝给到廖启智的人生大戏,就是这么戏剧:一生演配角(好不容易演主角还没有配角戏受关注),两岁的幼子身患绝症,夫妻精心陪护3年后,孩子还是治愈不了而离开人世;小儿子去世后,妻子抑郁(后在廖启智的精心照顾下治愈),大儿子曝出出柜绯闻,自己最后也因癌症而与世长辞。

 

如果我是上帝,我一定不这么写。廖启智是基督徒,上帝的孩子,怎么能拿到这样的人生剧本呢?我常常会跟上帝讲,“如果这个我做不好,我怎么跟人证明我的上帝很厉害呢?”也会在害怕苦难的时候跟上帝讨价还价:“如果这样,我的家人朋友都会害怕当基督徒啦。”谁会相信一位忠实信徒仍然会经历苦难的上帝呢?但上帝的剧本好像就是可以这么夸张,因为夸张的剧本之后,是让世人难以相信的平安与盼望;是将世界的真相撕开给人看后,提出真正解药的盼望;是不再惧怕风暴的坚韧生命,是我们迷失的方向与找不到的人生意义。

 

失败还是胜利?

 

刚信主的时候,我看到基督徒患癌症的见证。当时我很诧异:“天哪,为什么当基督徒了还会得癌症?上帝不保守吗?”当我在采访中看到全球各地的基督徒为诺诺祷告三年,诺诺还是去世之后,我也好紧张。这些一直为他祷告的基督徒得多失望?不应该是疾病完全得医治才是最大的胜利,才好激励更多的人信靠主吗?被邀请参加诺诺追思礼拜的主治医师也表达,在接到邀请的时候好不开心,觉得打了败仗,不愿意去面对。但诺诺的追思礼拜却让人大吃一惊,没有哀伤、泄气,反倒是喜乐、安慰、盼望。原来,廖启智和妻子,将诺诺的追思礼拜布置得让参加的人宛如在天堂。追思礼拜中,廖启智和太太也分享了陪诺诺走来的这一路,有失望,有恐惧,有害怕,但上帝却让他们在诺诺短暂的生命中看到了丰盛,也让他们在诺诺最后没有疼痛地离开时经历到了上帝的怜悯和信实。诺诺生前的录影片段更是深深打动人。

 

 

他会开心地因为炒面和苹果汁感谢耶稣;也会在坐缆车的时候说耶稣跟他一起搭缆车,就算有大风浪,也有耶稣保护他;更是会在受洗时大喊:“我愿意相信天父的儿子”,“我爱主耶稣和天父……因为祂们好爱我。”因为诺诺的单纯信心,一位因为生活挑战而放弃信仰多年的与会者表示要重拾信心,因为再多的苦,不会有诺诺的苦那么多,她也想要像诺诺那样即便有苦难,也还是可以单纯地相信。

 

奇怪的基督徒们

对于这一幕,我好像不陌生。我认识的基督徒朋友,好多也都好奇怪。跟癌症对抗大半辈子的基督徒会赞美上帝在这其中对他生命的陶造;因为要照顾自闭症孩子而辞去工作的妈妈辛苦大半辈子,在最后失去女儿和丈夫之后跟人讲上帝的信实;孩子出现状况的父母称在孩子出现状况之后,反而回到了教会,更多经历到上帝对全家的带领;婚姻受到重创的基督徒说在重创之中明白上帝的爱有多深。从常理来讲,我真的想说这些基督徒好奇怪,为什么总是选这些在常人眼中像咒诅一样的经历来分享,还要为这些经历感恩。但听完他们的见证,每次,我又多一点点勇气,去面对生命的挑战。

 

 

 

背负咒诅的耶稣

其实,看看他们(还有我)所信奉跟随的这位耶稣,就知道为什么这群人可以在苦难里唱赞美诗,经历患难信仰反倒更加坚定了。因为这位全球闻名的领袖,自己行走的也是一条苦难的路。上帝的儿子,选择出生在马槽,明明可以呼唤“天兵天将”,却情愿被出卖,被鞭打,被钉十字架。上帝让祂的独生子所经历,所暴露给我们看的,是我们整个世界的不堪,是罪进入世界的真相。我们不愿意承认,我们希望人生美满,一路花开。但事实却是,我们的世界就是这样一个充满悲伤、不幸的世界。不止廖启智的人生如此,不是基督徒就可以免疫,我们所生活的世界,如果我们留心观看,愿意承认,就是破碎的,艰难的,不确定的,充满眼泪的,让人无处安放,无法接受的。所以,我们从不同的渠道寻找答案或解脱。那位十字架上的耶稣,那位看起来失败的耶稣,却告诉我们,祂明白,祂就是为此而来。祂背负我们的罪与诅咒,并且祂战胜了死亡,让我们有出路,有盼望。

 

 

在回顾诺诺安息礼时,陈敏儿感叹原来死亡可以如此美丽。相信廖启智的死亡也是美丽的,因为那美好的仗他已经打过,上帝给的剧本,他用信心演好了。因为耶稣已复活,所以死亡不是结局。

 

 

 

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《魔鬼家书》阅读笔记:“无私是最大的道德谎言。”

《魔鬼家书》阅读笔记之无私与委屈

你在一开始就可以教导一个人弃自己的利益不顾,不是因为别人得到这些利益后会感到幸福,而是因为舍弃这些利益会让他显得很无私。

甲总觉得有义务抑制自己的想法,把自己推想出乙可能会有的愿望作优先考虑,而乙则要反过来作,这成了一条硬性规定。这样双方往往不可能了解对方的真实心意……他们最终决定去做的是两个人都不想做的事,可双方都感到自己仁至义尽,私底下满心希望自己可以由于表现出无私而得到优待,而对方这么轻易就接受这种退让,也会让他们心底恨意安生。

——《魔鬼家书》第26封

作者:安琪Angel
图来自网络,侵删

在中文语境中,与“自私”相对的美德被称为“无私”。我们自小被教导要做一个“无私”的人,凡事为他人着想,把好的先给别人。最典型的“无私”教育,莫过于孔融让梨。
这种无私教育还与中国人伦关系中的差序格局相结合,即以己推人,从自我开始的小家庭向外扩散至家族、村落、社会、国家。
孔融让梨是让给小的,这是长幼尊卑秩序。当道德要求与人伦秩序相互配合,“无私”由此形成了我们不得不行的礼教,成为潜意识的默认规范,即使这本非我愿——只消看看中国人在饭馆里争相“买单”。
 

然而实际上,“无私”是道德束缚中最大的捆绑与谎言,魔鬼最擅长用此来产生矛盾、攻击与憎恶。
这来源于魔鬼一个巧妙的诡计:“你在一开始就可以教导一个人弃自己的利益不顾,不是因为别人得到这些利益后会感到幸福,而是因为舍弃这些利益会让他显得很无私。
无私的形成,是在人脑海中形成一套术语:“我为他牺牲了/做了……,我多无私啊。”对于中国人来说,再加上一层:我尽了“无私”的礼数。当然,这一切都是在潜意识里进行,人不会察觉。
但本质上,这是要在人面前塑造自己的形象(中国人常说的“面子”),而非真正的爱对方。
双方都在猜对方的心思,谁也不肯做那个说出自己真实想法的人(这样看上去很“自私”),都想让自己在道德上占上风(“是我牺牲了,而不是他”),也就都想陷对方于“不义”。(这是为什么最后那个“被请客”的人,一定要表现的非常不好意思,或者用一句“下次我请”挽救自己。)
如果刚好双方最后都选择自己实际不喜欢的,那么表面的和气和内心的恨意就会形成最大化的反差,小事当然不会立刻爆发出来,但如果日积月累,可想而知彼此关系会如何。
小到争相买单、决定出行计划、送礼收礼,大到朋友往来、上下级升迁、亲子关系、家族财产争夺、社会话语体系建构……
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是的,如果一个社会可以用“无私”的崇高道德术语来为权力服务,扼杀个体的真实情感与欲望,那么话语的冠冕堂皇,与实际人心爆发出的怨恨与丑恶相交织,会带来常理难以想象的恶。
王小波曾在wen ge的崇高话语体系中看到“无私”的虚伪。他在《关于崇高》讲到70年代一个故事——一个青年在洪水中为保护国家的电线杆牺牲,被表彰为革命烈士。看似“无私”的举动,但是否真的值得为一根电线杆付出生命?
关键不在这个青年,而在于强加在他身上的那套崇高话语。王小波由此说道:“事实上,有些崇高是人所共知的虚伪,这种东西比堕落还要坏。”
如果把“无私”变成一种话语权,你就可以绑架任何一个人的思想道德,让他交出钱财也好,理想也好,亲密关系也好,甚至生命。
臣服于“无私”,即使心里再觉得有不对劲,也不敢吱一声。因为话语即权力。“无私”的话语权足以杀死一个人的本能欲望。
根本而言,这绝非制度和权力的问题,而是存在于每个个体心中的“无私”之恶。
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而在个体层面来看,用“无私”打造自己,也来要求别人,抑制自己的真实欲望,却又无法控制内心苦毒,最容易形成一种情绪——委屈
“委屈”让人陷入自义,即认为自己是“无私”的,出于对他人的好,却反遭中伤。仿佛自己什么错都没有,只是无辜受难。先不说是否真是毫无过失。但当人陷入这种”委屈“的情绪中,便是在无声呐喊着:”他欠我的!他怎么那么自私!就不能体谅我吗?“
这实际上变成了一种控诉,这种情绪,叫什么都可以,但我知道,绝不是真正的无私。相反,它让人陷入“被害者”心理
说白了,是委屈者需要用牺牲来显出自己的”爱“,以证明自我价值。这种”爱“,常常在父母对子女身上体现出来——实际上成了一种捆绑。
C.S.路易斯在《四种爱》中说道,人有一种赠予之爱,即付出的爱。母亲哺育孩子是赠予,但实际上这也是母亲的情感需要。也就是说,赠予之爱“需要被需要”
然而赠予的目的,就是将接受者不再需要赠予,也就意味着赠予之人不再被需要。哺育孩子是为了孩子不再需要被哺育,教育子女是为了让子女能够不再需要被教育。
这便产生了矛盾。当赠予之爱不肯放弃“赠予”,一直给自我贴上“无私”的标签,甚至要捏造对方的“需要”,这便恰恰将“无私”变成了“自私”。
放手不掌控,是人最难做到的事,因为它意味着舍弃自我——自我欲望的满足,自我价值的填补,自我形象的修葺。
然而,这却是爱的真谛——“不要求自己的益处,乃要求别人的益处。”(林前10:24)
和我有什么关系?

在人面前说出自己的真实想法有多难?

就像面对一堵耸入天际的围墙。为了不去直面冲撞,头破血流,所以常常绕道而走,心想着这样才是好的,和睦的,利人利己的,然后发现自己走进了死胡同,甚至跌入可怕的幽谷。

这是我常常陷入的困境。为了避免冲突而压抑自己的真实想法,告诉自己,这是“包容”、“不计较”,所以言语上并不会说出自己的真实想法,而是去包装自己的言语,甚至只字不提。但同时因为心里的不平,想让对方知道,言语中又会带有情绪,这便成了一种变相的“掌控”——

我不想做那个恶人,说出自己的真实想法,但又想让对方知道我“牺牲”了。

我以为这是为了对方好,但其实,我只是在让自己好受。我以为是我在委屈自己,迁就对方,但实际上,我成了陷对方不义的加害者。

这成了一种“好听”的控诉,比说出难听的话,还要让人窒息。

其实,说出来就好了,说出自己真实的想法,不要害怕那堵高墙会砸下来。因为正是害怕自己会头破血流,才无法去面对,但实际上,它并没有我想象中的可怕。

我必须要失去自己的面子,才能得到真正的自由,必须要让自己的“形象”垮掉,才能拥抱真实的自己。

我必须信任对方并没有我想象中的那么脆弱,不会因为我说的话而对我失望、远离我、遗弃我。但即使真是如此,我必须相信,上帝不会如此。

当我在试探着向前迈一步而跌倒时,上帝不会让我跌入无底坑,祂会接住我,让我能稳稳落在祂的磐石上。我必须相信,当我不再依靠我自己的“以为”,我可以靠着上帝,尝到真正的恩典和自由。

当然,这并不意味着要将自己的怒气、委屈化身为言语的攻击和诋毁,才叫真实。不是,这样只是成了另外一种“自以为义”的挡箭牌。

说出自己的想法,仅仅是说出自己的想法,不带自我价值判断,也承认自己的想法不一定为正确。能给对方敞露自己的空间,而非用自己的想法逼退对方。

不再被“无私”捆绑,这实在是太重要的一个功课。

 

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《魔鬼家书》阅读笔记:“所有的极端主义都要鼓励,一种除外。”

作者:安琪,香港
*文中图片来自网络

“同温层效应”在近年来变成一个流行词,指的是网络世界里意见相仿的一群人意趣相投,走到一起讨论,彼此声音愈发相似,同样的观点被不断固化和加强,从而认为自己绝对正确,无法与圈子以外的人进行不同的意见交流,仿佛空气无法流动的同温层,无形之中边界分明,圈子以内是舒适、安稳、自我感觉良好,圈子以外则常是互不相让,甚至攻击谩骂,每个人都找一个这样的圈子,不愿出来。

这并不是什么新鲜词,更不是网络时代才出现的现象。这种趋同的群体性,根植于人性深处的寻求认同感与害怕被拒绝的不安全感。

无论是乌兹·德曼的《乌合之众》,抑或是汉娜·阿伦特的“平庸的恶”,乃至极权主义如乔治奥威尔的《1984》,均可看到,个人在群体中主动丧失思考与意志,就如同一滴清水流入下水道一样自然且轻易。

不过,先不用走到“丧失自主意志”那么远。要进入一个群体,首先是人心中有一种特定的欲望——在某个领域中进入“内圈”的欲望。

这个领域可因各人的成长背景、喜好、伤痛、能力等等各异,比如进入上流社会的人一定非富即贵;饭圈文化来源于对偶像的痴迷崇拜,女权主义根植于性别不公的现实,法西斯发源于一战后德国人摆脱衰退低迷生活的渴望……一种“群体”的市场兴起,来源于一类人共同的欲望聚集。

人有欲望本是再正常不过的事情,彼此迎合取暖,也是群体性的基本体现,但致命的是,将某种欲望借以群体的名义无限放大,将之抬高至真理的高度,甚至借以真理的“正义性”攻击和矫正任何其他“非正义”。

如此模式,几乎涵盖人类所有矛盾冲突——国别之争、意识形态之争、宗教与派系之争、剥削和仇富的阶层之争……某些时代激烈和张扬,某些时代则缓慢但深重。这皆基于魔鬼的一条原则:“除了对仇敌(指神)的极端委身之外,所有极端性都要鼓励。”(《魔鬼家书》第7封)

这是说,任何一种欲望本都为好,但一旦用它来替代我们最深的渴望——与上帝交好,将之放在我们心思意念的第一目标,认为得到便能成就人生,满足幸福,如此终将陷入幻灭。若一群人皆朝如此方向极端前进, 彼此鼓劲互促,结局往往更至毁灭。

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如果说非基督徒因为尚不认识上帝而似乎容易走向极端性,那么基督徒要面对的极端性的诱惑,则更加隐蔽且难以辨认。因为基督徒常常将上帝所定义的好,当作上帝本身来敬拜。

比如传福音,这本是耶稣对每个门徒的使命,但若只是将一个个生命看作传福音的KPI指标,则完全陷入功利之中,传播基督教,而忘记基督是谁;

比如求公义,基督徒常常有强烈的道德责任感,这本是上帝所希望我们在这世上行出的,但若将公义超于上帝本身之上,则将自己以为的天国强建至人间,不过假借上帝的名义行自己的审判,丧失怜悯,甚至以此打压攻击异见者;

比如幸福人生,耶稣说祂来是要给我们丰盛的生命,但若以为这是此世目标在于追求物质成功以“荣耀上帝”,则易以他人的痛苦作自我的垫脚石终,迷失于名利的空虚之中。

个人尚且力量微小,欲望也不易至极限,但若群体构成的教会、基督徒团体陷入任何极端主义(除委身上帝本身以外),则是真正贻害无穷。

因其属上帝群体的权威性会时刻影响个人的判断,且往往转向缓慢,包装甚好,个人更易在群体压力之下失去自主判断与思考,一味顺服,甚至正当化恶行,反成帮凶,说服他人同行,直至恶果成灾。

这是个人与群体博弈时的其中一种倾倒——群体将个人淹没。而当个人在不同群体之间游走时,又容易陷入另一种处境——多面人。

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当个人不肯向任何群体彻底妥协(或委身),却又渴望融入任何所属群体时,这人往往便会成为“多面人”。他在哪个群体之中,就展现该群体能够接受和认同、或符合该群体社交范式的一面。

许多人喝酒吃肉是一堆人,八卦闲聊是一堆人,利益往来是一推,看似呼朋唤友,实则无一深交;也有人朋友圈里岁月静好,微博下面疯狂骂战,小红书里是富婆阔太,现实生活是“名媛拼单”。

而乃至基督徒也难逃桎梏,星期天表现虔诚,聚会时“感谢上帝”不断,周内在面对工作时照样和同事一起添油加醋,说办公室人情是非。

这种不自觉的“变脸”,一或来源于不安全感,在不同群体中隐藏自己认为不如人意或不被人认可的方面,一或来源于自傲,即认为“他们不会懂我那些经历”的骄傲,不管“那些经历”到底指什么。

而最糟糕的,莫过自鸣于过两种甚至多种并行不悖的生活。魔鬼会让人毫不察觉的陷入这种思维模式:在这群人当中,心里想着在另外一群人中的经历,并生出不屑:“这些人肯定没有经历过。”

这种得意不会让他向这群人敞开自己,反而会让他觉得自己“高人一等”(不会真说出口,只会暗示自己“不同”),而同样的思维模式适用于他交往任何一个群体。

如此的结果,便是他走到哪里,都觉得自己是个进退自如的“完全人”——没有一个人能看到他的全部,所有人都只看到他想让他们看到的样子。

和我有什么关系?

要在职场上做光做盐,说则容易,实则太难。在以竞争和关系利益为先的环境中,如何不被办公室政治牵着走,同时又能在坚守信仰中行出爱心,很多时候,并不是非黑即白,非此即彼。

我曾待过一家公司,文化相对宽松,同事之间关系走的比较近,但如此的恶果便是——大家喜欢聚在一起说人是非,拉帮结派。这种时候我能躲则躲,我心中有胆怯,明白这样做的恶劣,却也不知如何表露自己的真实想法。我不想站在道德制高点来指责他们,但也不能一味顺从。

直到有一次同事聚餐,快吃完饭时,大家一直在数落和抱怨另一个不在场同事,工作态度如何之差、背地里在搞什么小动作、心机多重,话是说得很难听了,我试图帮此人说话,结果一个同事直接拿我开涮,说我是“圣母心”。

我一时没忍住,怒火从心中烧起,筷子在手,“啪”地一下摔到碗里,没想到那筷子脆弱,居然一下就断了,半截还飞了出去,这下可好,戏剧性场面为我“助攻”,我更没法收场。我强压着心中害怕,声音颤抖地说:“这么多人在背地里说着一个人的坏话,有意思吗?”

当时大概八九个人,全场寂静无声,然后没过几分钟,大家巴拉巴拉饭碗,就都一言不发纷纷离席。

我当时心里真是五味陈杂,没有一丝“战胜”的骄傲,反而懊恼不已,不知道自己是不是做错了,责怪自己为何没有忍住,更不知道之后如何面对这群同事。我知道他们的恶,但我这样“激烈”地反对是否就是对的呢?

多么渴望现实能像爽剧一样,我一路升级打怪,站到正义的顶端,但现实便是,因为这件事,有些同事和我产生了隔阂,而之后他们依然放肆谈八卦、说闲话,并无任何改变。

我不想要成为一个“多面人”,想要极力将信仰带入职场。但实际上,这当中各种具象的状况与选择都太难移平衡,既不能随波逐流,也无法超然脱离。沉默还是言语,决定往往只在一念之间。事后很久,都可能看不清对错。

但我在学习的是,如果职场是一场考试,那么没有人能够一开始就每道题的标准答案。我总是在其中跌跌撞撞,左摇右晃,在试探中前行,在对错间犹豫。

有时候狠狠摔倒,有时候侥幸站稳,而重要的是,我知道这场考试的终极考官是谁,而祂允许我犯错,祂与我同行。

我只求一次又一次回到祂身边,每一次更加清楚听到祂的声音。我无法左右他人的想法,永远都不知道前路又有什么陷阱,但我唯一确信的是:仰望祂,唯有祂的信实永远长存。

 

*此文章转载自安琪姐妹的个人微信公众号“我文”,由雅米事工略做编辑后发布。

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我的畸形宝宝只活过7周,却教会妈妈用上帝爱的眼睛看祂所造的一切(有声中文)

作者:HannahSeow,新加坡
翻译:CindyWang,澳大利亚
有声播读:枝子,中国

 

“我的肺腑是你所造的,我在母腹中,你已覆庇我。我要称谢你,因我受造奇妙可畏”(诗篇139篇13-14节)

握着宝宝的超声波照片,读着这首熟悉的诗句,我的眼泪夺眶而出。一个畸形儿怎可能是“受造奇妙可畏”?我们的主怎可能喜悦这个创造呢?

怀孕!

2019年6月,当我得知自己怀上第三个宝宝时,真是欣喜若狂。我和丈夫告诉了两个女儿,大家一起期盼着新生命的到来。

在怀孕20周的时候,我做了全面的B超,确定了宝宝是个男孩。我们给他起名叫黄主安(CalebHuang Zhu An), 意思是坚强、勇敢的斗士,我们也祈求上帝赐给他平安。然而,我的妇科医生发现了一些异常,并介绍我们到另一位专科医生那里征求意见。

没有想到,走进超声室的那天将是一段心碎旅程的开始。

“很抱歉,主安妈妈。我观察到胎儿的大脑中有一些异常、并且有兔唇和腭裂,心脏处有三种严重的异常;通常有两条连线,但我只能看到一条;腹部也有异常;宝宝的头部形状也异常。我建议你做一下羊水穿刺,彻底查一下原因。我们需要更多信息,才能更好地帮助你和宝宝。”

我盯着超声波屏幕。一股无助、难以置信和无法抗拒的悲伤淹没了我。这怎么可能。

我和丈夫决定去测试。医生抽取了一些羊水来检测主安是否有染色体异常。一周后,结果出来了。主安被诊断出患有18-三体症或叫爱德华综合症,功能严重受损,生存率极低。这样的婴儿很少能活着出生。能活过一个月的就更少了,能活过一年的寥寥无几,他们无法正常发育、生长。我们得知,即使主安存活下来,他也无法在一岁之后继续发育。

我的世界一片漆黑,只有无边的泪水和悲伤。我难以接受上帝怎么会允许这样的事情发生。但主在一天晚上,清晰地对我说:

“Hannah,不管是对你,还是对主安,我都不会出错。”

我抽泣着。上帝向我的灵魂深处说话,安慰我,即便在痛苦中,祂也完全掌管一切。当我决定留住主安,让上帝决定他的年日时,心里就有了上帝赐下的平安。

但我心里还是有些挣扎,我无法看他的超声波图片。尽管我很爱他,但一种莫名的排斥感挥之不去,我无法全心全意地爱他,接纳他。我如何去爱一个畸形儿?我如何对他说“你很美”,而内里却畏惧他残缺的身体?

在接下来怀孕的几个月里,我不再和主安说话。我谈起他的时候,仿佛在谈另一个人,没有意识到他在我里面慢慢长大,每时每刻踢着、动着。

在临产前几周,上帝提醒我祂的爱,“Hannah,我会因为你的不完美和丑陋而停止爱你吗?”。当我告诉主安,妈妈好抱歉,没有全心全意地爱他时,我彻底崩溃了。我开始每天和主安聊天,我告诉他上帝有多爱他,我有多爱他,他的家人有多爱他。

欢迎主安

2020年2月19日,主安出生了,嘤嘤地哭着。医生立刻把他送到新生儿重症监护室(NICU),他却一直很安静。他是在我怀孕第38周时出生,重1.99公斤。

正如产检时所发现的,迦勒身体有很多异常。当我第一眼看到他时,我的心都碎了。他的脸上和身上插满了管子,呼吸困难。我好爱他,不能自已,我想要抱起这个小男婴,一直抱在怀里。

但我还是忍不住问上帝:

“上帝啊, 为什么?!为什么没有医治主安,我很高兴他还活着,但我的心真的很痛。我该如何面对未来?”

更多的坏消息

主安出生一周后,另一个坏消息彻底让我们的世界崩塌。我们知道主安的心脏异常,VSD即(心室中膈缺损)和PDA(动脉导管未闭),本来期待等他大一点时进行手术,给他更好的生存机会。但心脏病专家在检查中发现了一些新情况,打乱了原本的计划。

“主安妈妈,昨天扫描时,我们发现主安患有一种罕见的心脏病,叫冠状动脉瘘(coronaryartery fistula)。通常病人有一根瘘管,但主安却有多个,而且复杂地交织在一起。这是一种我们无法治疗的情况。手术不能修复它。我深感抱歉。你要带主安回家吗?”

听到这些,我几乎无法站立。我告诉主安我会回来,然后哭着走出NICU。我们就要失去主安了,医生不知道主安还能活多久。可能是几天,也可能是几周,但是他的心脏快要衰竭了。

从医院回家的路上,我整个人都很麻木。我问上帝:“为什么让主安出生,然后就这样离开?”

熙攘的人群中,上帝对被痛苦撕裂的我说:

“Hannah,我想让你看我的杰作。我不喜悦18-三体症,这是这个世界堕落和罪的结果,但主安依然可爱,我想让你看看他。”

我泪如雨下。是的,上帝,主安真的很美。

带主安回家

我们准备带主安回家,让他感受家的爱。NICU的护士训练我如何照顾他。靠着上帝的恩典和加给我力量,我学会了如何用管子给他喂奶和药,给他带面罩,连上呼吸机,换他脸上的胶带,取出口腔中的分泌物。

一周后,两周大的主安回家了。

照顾主安

我感恩能照顾主安,让他和我们一起度过了整整五个星期。

也很感恩,医生和护士团队定期来监测主安的情况。不过我的确筋疲力尽了。每天好像坐过山车一样。有时,主安状况很好,很稳定。有时,会让我担心,将要失去他。主安开始有了并发症,以及疝气和癫痫。这对他来说太不容易了,但他平静地、勇敢地战斗着。

身体、情感和精神上,我都到了极限。要照顾主安,也要陪伴两个女儿。我们做了很多调整,对全家来说是一段艰难的时期。老实说,大多数时候我都觉得自己一团糟。

一天下午,我告诉上帝,我不知道自己还能坚持多久。在我完全无助和绝望的时候,主温柔地对我说话。

“Hannah,你所有的这些辛劳都带给我荣耀。无论你为主安做了什么,你都在为我做。主安活着的每一天,在你和家人照顾他时,我也在医治你的心。我会给你力量。”

我哭了,不是悲伤,而是欣慰的泪水。我疲惫时,耶稣来了,来到我的家。在我拿起注射器和管子给迦勒喂奶和吃药,替他擦汗、清洗他嘴唇上的分泌物、给他换尿布、在他癫痫发作时陪着他时,即使死亡临近,靠着祂的力量,我都可以爱。

说再见

2020年4月8日午夜过后10分钟,我走进主安的房间,拿着装好牛奶和药品的注射器,一块干净的尿布和湿棉絮,准备在他睡前,给他清洗一下和喂些奶。主安那天癫痫发作了三次,端详着他可爱的小脸,看他安稳地睡着,我松了一口气。

“你好,主安,妈妈来了。”我抚摸着他的脸颊,擦掉他嘴唇上的口水。

主安通常会动,因为他不喜欢别人清洁他的嘴唇。但这一次,他没有。我又看了看他,看他的胸部、脖子和嘴巴。他看起来没有呼吸,这时丈夫走进来,我们一起呼唤他的名字。

“主安,主安,是爸爸妈妈!”

但他没有回应。

我啜泣着,把主安抱起来,他的身子还暖暖的。抱着已经没了气息的儿子,那份剧痛,生死的别离,将永远留在我的记忆里。

尽管医生过来,证实他已经死亡,并搬走了他的设备,我仍旧一直坐在主安身旁,看着他。我从来没想到,自己能够看那原本丑的,如此美丽;尽管他这么不完美,但我却看他如此可爱。我凝视着他的兔唇、变形的拇指、小指和怪怪的脚趾,可我的主安依然可爱。上帝打破了我惯常的认知,教会我用祂的眼睛看主安。上帝允许18-三体症影响主安的身体,但他的受造是奇妙可畏的。我轻声对主安说再见,深知他此刻在上帝的怀里,完美无缺。

7周的生命。7周的心痛与喜悦、挑战、美和爱的交织。主安用7周(也许更长)的时间教给妈妈如何用上帝爱的眼睛看祂所造的一切。

主安是个平静、温柔的男孩,默默地承受所有的缺陷和痛苦。我从未听到他大声啼哭,他很容易平静下来,他强壮而勇敢。他在睡梦中离开,他那平静而快乐的小脸将永远铭刻在我心里。没有挣扎,和急促的呼吸,主安以得胜的方式回到造物主的怀里,这是我永远的安慰。

直到我们再次相见,主安,你永远是我认识的最漂亮的男孩。你会永远在我们心里。

你正在爱或被爱里挣扎吗?上帝爱那不可爱和被弃绝的人。祂通过主安的生命向我展示祂有多爱我。我不完美,有很多缺点,但耶稣视我为祂的杰作。今天祂也在注视你——祂眼里你何等可爱。

 

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