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当最爱的那个人进入生命倒计时

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作者：Joya

有声播读：Joya

 

2025年春节，原本我和父母还沉浸在阖家欢聚的幸福中，突然来了个猝不及防的消息，母亲被确诊为恶性肿瘤晚期且已转移。在等待CT检查报告的那一夜，我提前通过手机查看到了结果，那一夜漫长得仿佛没有尽头。我辗转反侧，几乎彻夜未眠，想着接下来可能要应对的一系列的事，那将是一场“硬仗”，尤其对独生子女来说。

我向上帝祷告，试图让自己平静下来，因为第二天还要陪母亲去见医生，在她得知结果前，我不想让她看出我的情绪变化。我必须冷静，因为我知道自己将要担起更多责任：安抚父母、调整生活规划、安排妈妈的治疗、临终关怀……这一切犹如“排山倒海”，容不得我慌乱。

虽然未来的事充满不确定性，但关于我自己这部分的选择，心中有个毫不犹豫的决定：放下上海的工作，回到母亲身边，陪伴她走完这段艰难的路。

这样的选择是盲目的冲动吗？在经济下行期放弃一份令人称羡的工作，代价是否太大？难道没有更好的解决办法了？这些问题不仅出于自我反思，也有亲朋好友的质疑。

但我的选择并非一时冲动，无论是当时还是后来回想这段经历，我都深知，自己之所以有勇气做这样的决定，是因为上帝早已预备我的心、我的生命乃至一切。

三年前我参加了《Life Game营会》，那是一个以创意方式模拟真实人生的室内大型游戏。营会带给我的冲击，让我重新审视自己的生活：我该如何度过这一生？如何看待我在世上获得的一切？这些与天上永恒的国度有什么关联？该如何使用我的时间、钱财、经验、才干？我不愿等到离开世界的那一天，才发现自己攥着“从世界赚取的东西”，却错过了太多为上帝所用的机会。

同年，还有一次契机：我听一位多年从事重症生命关怀的肢体分享，得知这一领域的服侍具有重要意义，但国内尚处于起步阶段，亟需有装备的人员。虽然不知道自己将来是否会投身于此，但既然有机会，我便报名学习了《重症病人生命关怀课程》，系统了解患者身、心、社、灵的需求，以及高质量的关怀陪伴等。

当然，这其中最重要的装备，是上帝在圣经中关于爱的教导。母亲是上帝的孩子，也是我最亲的属灵伙伴，她陪伴我长大，给予我很多的爱和鼓励。如今她遇到极大的困难，面临病痛的折磨以及对死亡的恐惧，需要亲人的陪伴与支持。爱是不求自己的益处，是一个肢体受苦，所有的肢体就一同受苦。这时我能给妈妈最好的，就是付出时间陪伴她，与她一同面对这场“暴风雨”。正如以斯帖记中末底改对以斯帖说：“焉知你得了王后的位分不是为现今的机会吗？”（以斯帖记4章14b节）。上帝对我的预备，不正是为了让我在当下效法基督的爱吗？

然而，要效法基督，谈何容易。当医生单独告知我和父亲，母亲的生存期大约只剩半年时，我们一时难以接受。母亲看到我们从医生办公室出来时的神情，也猜到了大致情况，她忍不住哭了出来，我们一家紧紧相拥，伤心地哭了一场。等情绪稍微平复些后，我联系了教会的弟兄姊妹，请他们帮忙代祷，并恳求天父三件事：

1.   医治并保守母亲常在上帝的爱和平安中。

2.   按祂的心意为母亲预备合适的医生和医疗资源，我们相信上帝的恩典够用。

3.   如果我们必经这试炼，求祂赐给我们像主耶稣在客西马尼园祷告时那样顺服天父的心。

那一天从医院回到家，我们的心情都格外沉重，连祷告也提不起力气。住得较近的几位亲戚很快赶来安慰我们，但送走他们后，我们的心又沉甸甸的。从人而来的安慰终究有限。在那个当下，我们既需要释放内心的痛苦，也需要有力量的安慰。于是，我开始播放赞美诗，和母亲边听边唱，边唱边流泪。当一首首熟悉的诗歌响起：《恩典之路》《云上太阳》《叫人活着的乃是灵》《生命的河》《我要一心称谢你》……仿佛天父张开温柔的手拥抱着我们，使我们得了释放和医治。

第二天一早，我听到母亲走进书房，如往常一般开始祷告、读经、灵修。这一幕深深激励着我。感谢以马内利的上帝，带领祂的儿女在患难中就近祂，唯有祂才是我母亲真正的靠山。还记得母亲在谢饭祷告时曾说：“主为我死，我为主活。”

随后的几个月，大部分时间都是在医院度过的。母亲住院期间，我和父亲始终陪伴在她身旁，悉心照料她，让她不感到孤单，能吃得舒心、休息安稳。在她精力尚可时，我会陪她做简短的祷告和灵修，读些属灵书籍给她听，还会一起唱赞美诗。

母亲节，我特意安排了一次全家短途旅行。旅途留下了许多欢乐的影像，其中有一段视频记录了采访母亲旅途心得的片段，她笑着说是她一生中最幸福的一天。从她眼中，我能真切感受到她对我和父亲的不舍。

随着病情加重，母亲卧床的时间越来越长，并发症也让她愈发难受。长时间的输液使她的血管状况变得很差，每次扎针都要忍痛扎好几次才能成功输进去。手臂上总是青一块紫一块的，犹如她的“军功章”。有一天深夜，母亲输完液，轻声说了句：“这一天美好的仗打完了，感谢赞美主。”说完，她很释然地睡下了。一旁的我听了，既心疼又感动。虽说我在陪护母亲，但实际上，我也常被她激励。人的一生要打各种各样的“仗”，坚定的信靠主，活出基督的样式，就不枉这一生。

至于自己的未来，我真的一点不担心吗？偶尔会，但更多时候，上帝用祂的话语安慰我、给我力量，使我确信我的帮助是从耶和华而来，保护我的也是耶和华（诗篇121篇1-8节）。

如今，母亲已归天家。陪伴她的这段旅程，成为我人生中非常宝贵的经历，既是与母亲的珍贵回忆，更是与上帝同行的恩典记号。感谢爱我们的主一步步引导，让我走的每一步都不白走，每一步都有祂的恩手托住。

 

*此文章由雅米事工原創，如需轉載，請註明出自“雅米，祢的話語so yummy！-www.ya-mi.org”

我的畸形宝宝只活过7周，却教会妈妈用上帝爱的眼睛看祂所造的一切（有声中文）

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作者：HannahSeow，新加坡
翻译：CindyWang，澳大利亚
有声播读：枝子，中国

 

“我的肺腑是你所造的，我在母腹中，你已覆庇我。我要称谢你，因我受造奇妙可畏”（诗篇139篇13-14节）

握着宝宝的超声波照片，读着这首熟悉的诗句，我的眼泪夺眶而出。一个畸形儿怎可能是“受造奇妙可畏”？我们的主怎可能喜悦这个创造呢？

怀孕!

2019年6月，当我得知自己怀上第三个宝宝时，真是欣喜若狂。我和丈夫告诉了两个女儿，大家一起期盼着新生命的到来。

在怀孕20周的时候，我做了全面的B超，确定了宝宝是个男孩。我们给他起名叫黄主安（CalebHuang Zhu An）, 意思是坚强、勇敢的斗士，我们也祈求上帝赐给他平安。然而，我的妇科医生发现了一些异常，并介绍我们到另一位专科医生那里征求意见。

没有想到，走进超声室的那天将是一段心碎旅程的开始。

“很抱歉，主安妈妈。我观察到胎儿的大脑中有一些异常、并且有兔唇和腭裂，心脏处有三种严重的异常；通常有两条连线，但我只能看到一条；腹部也有异常；宝宝的头部形状也异常。我建议你做一下羊水穿刺，彻底查一下原因。我们需要更多信息，才能更好地帮助你和宝宝。”

我盯着超声波屏幕。一股无助、难以置信和无法抗拒的悲伤淹没了我。这怎么可能。

我和丈夫决定去测试。医生抽取了一些羊水来检测主安是否有染色体异常。一周后，结果出来了。主安被诊断出患有18-三体症或叫爱德华综合症，功能严重受损，生存率极低。这样的婴儿很少能活着出生。能活过一个月的就更少了，能活过一年的寥寥无几，他们无法正常发育、生长。我们得知，即使主安存活下来，他也无法在一岁之后继续发育。

我的世界一片漆黑，只有无边的泪水和悲伤。我难以接受上帝怎么会允许这样的事情发生。但主在一天晚上，清晰地对我说:

“Hannah，不管是对你，还是对主安，我都不会出错。”

我抽泣着。上帝向我的灵魂深处说话，安慰我，即便在痛苦中，祂也完全掌管一切。当我决定留住主安，让上帝决定他的年日时，心里就有了上帝赐下的平安。

但我心里还是有些挣扎，我无法看他的超声波图片。尽管我很爱他，但一种莫名的排斥感挥之不去，我无法全心全意地爱他，接纳他。我如何去爱一个畸形儿？我如何对他说“你很美”，而内里却畏惧他残缺的身体？

在接下来怀孕的几个月里，我不再和主安说话。我谈起他的时候，仿佛在谈另一个人，没有意识到他在我里面慢慢长大，每时每刻踢着、动着。

在临产前几周，上帝提醒我祂的爱，“Hannah，我会因为你的不完美和丑陋而停止爱你吗？”。当我告诉主安，妈妈好抱歉，没有全心全意地爱他时，我彻底崩溃了。我开始每天和主安聊天，我告诉他上帝有多爱他，我有多爱他，他的家人有多爱他。

欢迎主安

2020年2月19日，主安出生了，嘤嘤地哭着。医生立刻把他送到新生儿重症监护室(NICU)，他却一直很安静。他是在我怀孕第38周时出生，重1.99公斤。

正如产检时所发现的，迦勒身体有很多异常。当我第一眼看到他时，我的心都碎了。他的脸上和身上插满了管子，呼吸困难。我好爱他，不能自已，我想要抱起这个小男婴，一直抱在怀里。

但我还是忍不住问上帝：

“上帝啊, 为什么？！为什么没有医治主安，我很高兴他还活着，但我的心真的很痛。我该如何面对未来？”

更多的坏消息

主安出生一周后，另一个坏消息彻底让我们的世界崩塌。我们知道主安的心脏异常，VSD即（心室中膈缺损）和PDA（动脉导管未闭），本来期待等他大一点时进行手术，给他更好的生存机会。但心脏病专家在检查中发现了一些新情况，打乱了原本的计划。

“主安妈妈，昨天扫描时，我们发现主安患有一种罕见的心脏病，叫冠状动脉瘘（coronaryartery fistula）。通常病人有一根瘘管，但主安却有多个，而且复杂地交织在一起。这是一种我们无法治疗的情况。手术不能修复它。我深感抱歉。你要带主安回家吗？”

听到这些，我几乎无法站立。我告诉主安我会回来，然后哭着走出NICU。我们就要失去主安了，医生不知道主安还能活多久。可能是几天，也可能是几周，但是他的心脏快要衰竭了。

从医院回家的路上，我整个人都很麻木。我问上帝：“为什么让主安出生，然后就这样离开？”

熙攘的人群中，上帝对被痛苦撕裂的我说:

“Hannah，我想让你看我的杰作。我不喜悦18-三体症，这是这个世界堕落和罪的结果，但主安依然可爱，我想让你看看他。”

我泪如雨下。是的，上帝，主安真的很美。

带主安回家

我们准备带主安回家，让他感受家的爱。NICU的护士训练我如何照顾他。靠着上帝的恩典和加给我力量，我学会了如何用管子给他喂奶和药，给他带面罩，连上呼吸机，换他脸上的胶带，取出口腔中的分泌物。

一周后，两周大的主安回家了。

照顾主安

我感恩能照顾主安，让他和我们一起度过了整整五个星期。

也很感恩，医生和护士团队定期来监测主安的情况。不过我的确筋疲力尽了。每天好像坐过山车一样。有时，主安状况很好，很稳定。有时，会让我担心，将要失去他。主安开始有了并发症，以及疝气和癫痫。这对他来说太不容易了，但他平静地、勇敢地战斗着。

身体、情感和精神上，我都到了极限。要照顾主安，也要陪伴两个女儿。我们做了很多调整，对全家来说是一段艰难的时期。老实说，大多数时候我都觉得自己一团糟。

一天下午，我告诉上帝，我不知道自己还能坚持多久。在我完全无助和绝望的时候，主温柔地对我说话。

“Hannah，你所有的这些辛劳都带给我荣耀。无论你为主安做了什么，你都在为我做。主安活着的每一天，在你和家人照顾他时，我也在医治你的心。我会给你力量。”

我哭了，不是悲伤，而是欣慰的泪水。我疲惫时，耶稣来了，来到我的家。在我拿起注射器和管子给迦勒喂奶和吃药，替他擦汗、清洗他嘴唇上的分泌物、给他换尿布、在他癫痫发作时陪着他时，即使死亡临近，靠着祂的力量，我都可以爱。

说再见

2020年4月8日午夜过后10分钟，我走进主安的房间，拿着装好牛奶和药品的注射器，一块干净的尿布和湿棉絮，准备在他睡前，给他清洗一下和喂些奶。主安那天癫痫发作了三次，端详着他可爱的小脸，看他安稳地睡着，我松了一口气。

“你好，主安，妈妈来了。”我抚摸着他的脸颊，擦掉他嘴唇上的口水。

主安通常会动，因为他不喜欢别人清洁他的嘴唇。但这一次，他没有。我又看了看他，看他的胸部、脖子和嘴巴。他看起来没有呼吸，这时丈夫走进来，我们一起呼唤他的名字。

“主安，主安，是爸爸妈妈！”

但他没有回应。

我啜泣着，把主安抱起来，他的身子还暖暖的。抱着已经没了气息的儿子，那份剧痛，生死的别离，将永远留在我的记忆里。

尽管医生过来，证实他已经死亡，并搬走了他的设备，我仍旧一直坐在主安身旁，看着他。我从来没想到，自己能够看那原本丑的，如此美丽；尽管他这么不完美，但我却看他如此可爱。我凝视着他的兔唇、变形的拇指、小指和怪怪的脚趾，可我的主安依然可爱。上帝打破了我惯常的认知，教会我用祂的眼睛看主安。上帝允许18-三体症影响主安的身体，但他的受造是奇妙可畏的。我轻声对主安说再见，深知他此刻在上帝的怀里，完美无缺。

7周的生命。7周的心痛与喜悦、挑战、美和爱的交织。主安用7周（也许更长）的时间教给妈妈如何用上帝爱的眼睛看祂所造的一切。

主安是个平静、温柔的男孩，默默地承受所有的缺陷和痛苦。我从未听到他大声啼哭，他很容易平静下来，他强壮而勇敢。他在睡梦中离开，他那平静而快乐的小脸将永远铭刻在我心里。没有挣扎，和急促的呼吸，主安以得胜的方式回到造物主的怀里，这是我永远的安慰。

直到我们再次相见，主安，你永远是我认识的最漂亮的男孩。你会永远在我们心里。

你正在爱或被爱里挣扎吗？上帝爱那不可爱和被弃绝的人。祂通过主安的生命向我展示祂有多爱我。我不完美，有很多缺点，但耶稣视我为祂的杰作。今天祂也在注视你——祂眼里你何等可爱。

 

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传道书灵修| 当死亡教会我如何活（有声中文）

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作者：Tracy Phua，新加坡

翻译：Nancy，中国

有声播读：杨澜，中国

 

今日读经：传道书9章1-12节

 

“我将这一切事放在心上，详细考究，就知道义人和智慧人并他们的作为，都在上帝手中。或是爱，或是恨，都在他们的前面，人不能知道。

凡临到众人的事都是一样：义人和恶人都遭遇一样的事；好人、洁净人和不洁净人，献祭的与不献祭的，也是一样。好人如何，罪人也如何；起誓的如何，怕起誓的也如何。在日光之下所行的一切事上，有一件祸患，就是众人所遭遇的都是一样。并且世人的心充满了恶，活着的时候心里狂妄，后来就归死人那里去了。与一切活人相连的，那人还有指望，因为活着的狗比死了的狮子更强。活着的人知道必死，死了的人毫无所知，也不再得赏赐，他们的名无人记念。他们的爱、他们的恨、他们的嫉妒早都消灭了，在日光之下所行的一切事上，他们永不再有份了。

你只管去欢欢喜喜吃你的饭，心中快乐喝你的酒，因为上帝已经悦纳你的作为。你的衣服当时常洁白，你头上也不要缺少膏油。在你一生虚空的年日，就是上帝赐你在日光之下虚空的年日，当同你所爱的妻快活度日，因为那是你生前，在日光之下劳碌的事上所得的份。凡你手所当做的事，要尽力去做，因为在你所必去的阴间，没有工作，没有谋算，没有知识，也没有智慧。

 

我又转念，见日光之下，快跑的未必能赢，力战的未必得胜，智慧的未必得粮食，明哲的未必得资财，灵巧的未必得喜悦，所临到众人的，是在乎当时的机会。原来人也不知道自己的定期：鱼被恶网圈住，鸟被网罗捉住，祸患忽然临到的时候，世人陷在其中，也是如此。”

 

几个月前，我在医院里爸爸的病床边坐了九天。他开车时突然脑出血，出血严重，以致医生也无能为力。

我的家人们知道我们需要让他走。所以我们做了一个痛苦的决定：让他平静地、无痛地过世，不采取任何人为的措施去延长他的生命。

筹备（当时还活着的）父亲的葬礼是非常艰难的事情。随着日子一天天过去，我与越来越多的殡仪商商谈，他的临终也变得愈加真实。我想知道生活怎么会在短短的几天内发生如此大的变化——就在上周我们还在一起吃晚饭，而现在他却陷入昏迷，脑中大出血，就快要去世了。

当他的死亡直勾勾地注视着我时，我的大脑完全停止了思考，我突然意识到未来的某一天有人也会计划我的葬礼…..

在传道书9章中，作者告诉我们，每个人，无论好坏，虔诚与否，都将到达那个“共同的结局”（2节）——死亡。

虽然这可怕的确定性可能会让一些人感到不舒服，但我们作为基督徒却是有盼望的。面对疾病和困境，我们可以安息在上帝的主权里。虽然祂对我们生活的计划可能会让我们吃惊（11-12节），但我们可以肯定祂从不犯错，祂的道路高过我们的道路。

以死亡作为共同参数，作者提醒我们，活着的人还是有优势的，因为至少知道自己会死。对我来说，这是一个提醒，自己在活着的时候要尽可能去拥抱每一个机会，活出最丰盛的生命。

这一关于死亡的认识有助于我们有意识地数算我们的日子。第7节告诉我们，当我们还活着的时候可以做些什么。上帝已经“批准”了在地上的享受，把它当作祂对我们的旨意之一。因此我们可以自由地享受祂的生命恩赐（7-9节）。

对于信徒来说，我们知道我们在地上的时间是有限的，死亡将是一种从罪恶所带来的痛苦和后果中解脱和恢复的方式。这就是为什么作者劝我们在活着的时候，无论做什么，都要做好（10节）。我们要善用上帝所赐给我们的时间，尽我们所能完成祂所交托我们的工作。

在经历了几个月的痛苦和许多难过的夜晚后，我慢慢开始消化父亲的死亡这件事情。我不再把死亡看作是邪恶的或是某种惩罚——相反，它是这个罪恶世界的产物。解决死的办法就是福音，因为我们的盼望在基督的死、复活和再来之中。虽然我们会有悲伤，但同样也会有荣耀。

当我努力更加有意识地以永恒的视角去生活时，它帮助我放下世上那些我常常抓得太紧的事物，让我定睛在如何把自己和我的时间完全投入到主的工作中去，因为知道我们在祂身上所做的工永远不会是徒劳的（哥林多前书15章58节）。

所以，趁我们还可以的时候，让我们有目标地生活，把每一天都当作是我们生命的最后一天。因为只有当我们认识到这个世界上的一切最终会逐渐消逝，我们才会开始更好地把握在永恒中等待着我们的荣耀和产业。

 

问题反思：

 

1.你与死亡最近的一次接触是怎样的？它对你的人生观有何影响？

2.如果你知道你只剩下一天可以活了，你会怎么度过这一天？什么对你来说才是最重要的？鉴于此，你要如何度过明天？

 

 

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当上帝带走他们5岁的女儿

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作者：Ng Jing Yng，新加坡

翻译：Xining Wang，爱尔兰

身为父母，当面对突如其来的悲痛，最大的安慰是什么？

对于罗恬恬和她的先生黄勤达来说，今年1月他们面对着极大的挣扎。当时，悲剧从天而降，夺走了他们心爱的5岁女儿黄睿祈。

如今，罗恬恬能够自信又切确地说出她一直所困惑的答案：“睿祈认识主耶稣”。罗恬恬记得女儿曾经分享：“主耶稣为了我们的罪， 也为了医治生病的人，被‘坏人’（罗马士兵）杀害了。”她也确信，上帝提前为女儿做了预备。

事实上，在黄睿祈去世的几个月前，这个快乐的孩子在主日学亲手彩了一幅有关天堂的画。正是这样的一个确信，帮助了他们慢慢接受在余生里无法再见女儿的事实。

悲剧的发生

一切始于1月15日，当时黄睿祈说感到胸、腹疼痛，然后她开始发高烧。尽管内心忐忑不安，但他们还是决定先对她的病情观察一天。

然而，至下午时刻，黄睿祈却突然癫痫发作。这时，罗恬恬察觉不对劲，决定打电话给先生赶紧送女儿去医院。

那时，黄睿祈已经开始失去意识。平时鲜少在社交媒体发布帖文的罗恬恬，开始透过社交媒体管道呼吁亲友们为黄睿祈祷告。

经急诊科医生诊断后，黄睿祈立即被送入了加护病房。黄勤达和罗恬恬不断祷告恳求主的医治，但她与先生祷告的内容却是截然相反的。

过去，黄勤达曾亲历过父亲逝世前变成植物人的状态，所以，他祈求上帝完全治愈黄睿祈，抑或上帝亲自来将她带走，因他不忍心看见他活泼可爱的女儿变成植物人。

与之相反，罗恬恬则祈求上帝给她第二次机会，让她能继续当黄睿祈的妈妈。她在病床前对着黄睿祈低诉：“即便妳变成植物人，妈妈也会照顾妳。但是，如果妳觉得太痛苦，我会放手。”

在病房外等待的36小时，对于这对夫妇来说是一个漫长的煎熬。经过数小时的等待后，他们终于瞥见了小女儿一眼，顷刻间，漫长等待的煎熬得到了丝丝喘息的机会。

“我们通过分流屏障的窗户看到了她。她侧身躺着，睁着双眼，眼睛眨也不眨。那时我就已经知道她的脑部受到损伤了，很可能活不下来了” ， 黄勤达忆述着。

后来，当他们第一次被允许可以和黄睿祈有身体接触时，黄勤达当时就泪如雨下，他发现她的身体很冷，身上绑着呼吸器和生命体征监护仪。

他来到床边坐下，在黄睿祈耳边唱起诗歌，这是她经常在教会演唱的敬拜歌曲之一。他唱着：“有了基督，我们可以在暴风雨中微笑”，并赞扬他的小女儿在这场暴风疾雨中坚强而勇敢。他盼望女儿能听见并且确信，若她在天家遇见了耶稣，就不再有苦难。

 

黄勤达说：“我告诉睿祈，她会和她曾经在主日学中学到的圣经中的使徒们见面并玩耍。这也许是一种自我安慰，但也时刻提醒着我，除了属世的生活之外，其实还有一个更好的天家。”

对罗恬恬来说，尽管她仍没有办法接受黄睿祈离开自己，但她在那一刻对上帝的祷告已与之前不同。她请求上帝让黄睿祈能坚持到在缅甸的外婆和远在曼谷的干爷爷来见她最后一面。上帝应允了这一请求——黄睿祈的血压曾一度上升，但当黄勤达开始在黄睿祈的床前祈祷后，她的血压开始下降并保持稳定，一直等到罗恬恬的母亲和黄睿祈的干爷爷到来。

之后，她的四肢开始变黑，这是血压变低的表现。接着，她的脉搏停止了。

失去黄睿祈

1月17日凌晨，黄睿祈在住院约36小时后逝世。她的病情后来被诊断为罕见的神经系统疾病，被称为儿童急性坏死性脑病（ANEC），该疾病仅见于东亚原本健康的婴儿和儿童中。ANEC的特征是呼吸道或胃肠道感染以及高烧，快速丧失意识，并癫痫发作。

雪上加霜的是，他们不得不推迟黄睿祈的葬礼，因为他们的第二个孩子，小儿子黄慎祈需要被送进医院进行防预性观察，而罗恬恬同时也因感染甲流H1N1被送进另一家医院。

在接下来的两天，待黄慎祈和罗恬恬相继出院后，一家人开始为黄睿祈的葬礼做准备。黄勤达回忆说，“当她的身体被装进棺材运回家时，我心中充满了复杂的情感。看到她的第一眼，我感觉有些安慰，因为她终于回家了。但让人痛心的是，她回到了家，却没有了生命的气息。”

在亲朋好友前来跟黄睿祈告别的仪式上，夫妇俩把黄睿祈过去的照片制作成影片，透过幻灯片播放，并以席琳·迪翁（Celine Dion）演绎的《 What A Wonderful World》为背景音乐。“睿祈很喜欢这首歌，这也是她对这个世界的看法：美妙、天真和快乐”，黄勤达补充道。

罗恬恬认为上帝赐予了她三天的时间，让她在医院里可以好好休息，并为最痛苦的时刻（葬礼）做准备。

这段期间，她被上帝的话语所安慰，“我岂没有吩咐你吗？你当刚强壮胆！不要惧怕，也不要惊惶，因为你无论往哪里去，耶和华你的上帝必与你同在。” （约书亚记1章9节）她知道在这段信心的旅程中，上帝与黄睿祈同在，也与他们一家同在。这节经文最终被刻进了黄睿祈的墓志铭。

黄睿祈是上帝所赐的礼物

如今，当罗恬恬回忆起五个月前的经历，她认为，最难熬的不是上帝没有垂听她的祷告医治黄睿祈，而是她被一波又一波的内疚感所折磨：她认为最大的遗憾是没有立即将黄睿祈送医，她也质问自己事发当时是否可以做更多的事情来挽救她的孩子。

“我生自己的气，当时我没有相信黄睿祈，这是最痛苦的”，罗恬恬说。只有丈夫和教母不断为她打气，提醒她上帝的良善后，她才逐渐摆脱了这种自责的心理。

罗恬恬很感恩她的孩子不用再遭受痛苦。负责黄睿祈这个病例的儿科专家告诉她，她接手过的其他3名同被这种罕见疾病感染的孩子中，没有一个幸存。研究还表明，目前尚未有针对这种疾病的治疗或预防方法，只有不到10％的患者能够完全康复。在极少数年轻患者能够幸存的情况下，他们不得不靠长期的医疗手段来维持生命。

回顾过去，罗恬恬还意识到黄睿祈是上帝给他们的一个“特别的礼物”——她在过去的五年中，用极具感染性的笑声祝福了他们，并且给了黄慎祈一个与之嬉戏的快乐陪伴。

她追溯过去对黄睿祈的回忆，她刚出生时心律不整，脐带绕颈，随后进行了紧急剖腹产以挽救母亲和孩子。

对于女儿这一生给他们带来的祝福，黄勤达也与罗恬恬的想法一致。在他们新婚的生活里，黄睿祈为他们增添了许多欢乐。他最美好的回忆是带黄睿祈去游乐场，陪她荡秋千，把她荡得高高的，并在她要求挠痒时挠她痒痒。

面对失去女儿后的生活

尽管如此，失去黄睿祈的痛苦和悲伤仍然在蔓延。

“我们经历了许多个第一次，但却是刻骨铭心的 “第一次” 。当孩子出生时，会记录孩子出生后的第一个小时，孩子回家的第一个晚上” ，黄勤达分享说， “但当黄睿祈离开后，我不得一点一点来消化这个噩耗，她离开我们后的第一个小时，第一天……第一次醒来发现她不在了。”

他补充说：“另一个困境是，没有黄睿祈的生活要继续，在我的脑海里不断重现黄睿祈活着时的点点滴滴。”

现在，这对夫妇正在努力迈步，共同创造新的回忆，同时也把与黄睿祈一起度过的幸福时光珍藏于心。

罗恬恬说，他们现在绝对会对黄慎祈更有耐心。这个两岁的男孩想知道他姐姐去了哪里，但他年纪还太小，无法完全理解。

坚定对良善上帝的信心

虽然很心痛，这对夫妇还是希望他们的故事可以给上帝带来荣耀，并提醒大家珍惜家人，因为人生中可能随时会发生意外。他们承认自己所经历的事情可能没有完整的答案，但是他们可以见证，在无法理解的悲伤中，耶和华给了他们坚定不移的信心和安慰（耶利米哀歌3章32-33节）。

“我们仍然非常想念她。对我个人而言，我每一天都在想她。但是这种磨难帮助我理解了耶稣在被钉十字架的那段时间里天父的感受。它给我提供了第一视角，让我看到自己的孩子快要死的时候，这种痛彻心扉的悲伤” ， 黄勤达继续说， “这个过程确实很残酷，但是我把能理解上帝 “第一手” 的感受当成无价的荣幸。我仍然不能完全理解上帝的爱，但是在黄睿祈离开后，当我联想到自己对黄睿祈的爱时，我感受到了上帝牺牲祂的独生爱子耶稣为我们钉十字架时，祂对我们的爱有多真实、有多真心。”

更重要的是，黄勤达和罗恬恬强调了让孩子们认识上帝的紧迫性。

“将基督信仰种在孩子的生命中永远都不会太晚” ，黄勤达说， “这颗种子非常重要，它将带他们走过一生。”

“主虽使人忧愁，还要照祂诸般的慈爱发怜悯。因祂并不甘心使人受苦，使人忧愁。” ——耶利米哀歌3章32-33节

 

 

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