作者：HannahSeow，新加坡
翻译：CindyWang，澳大利亚
有声播读：枝子，中国

“我的肺腑是你所造的，我在母腹中，你已覆庇我。我要称谢你，因我受造奇妙可畏”（诗篇139篇13-14节）

握着宝宝的超声波照片，读着这首熟悉的诗句，我的眼泪夺眶而出。一个畸形儿怎可能是“受造奇妙可畏”？我们的主怎可能喜悦这个创造呢？

怀孕!

2019年6月，当我得知自己怀上第三个宝宝时，真是欣喜若狂。我和丈夫告诉了两个女儿，大家一起期盼着新生命的到来。

在怀孕20周的时候，我做了全面的B超，确定了宝宝是个男孩。我们给他起名叫黄主安（CalebHuang Zhu An）, 意思是坚强、勇敢的斗士，我们也祈求上帝赐给他平安。然而，我的妇科医生发现了一些异常，并介绍我们到另一位专科医生那里征求意见。

没有想到，走进超声室的那天将是一段心碎旅程的开始。

“很抱歉，主安妈妈。我观察到胎儿的大脑中有一些异常、并且有兔唇和腭裂，心脏处有三种严重的异常；通常有两条连线，但我只能看到一条；腹部也有异常；宝宝的头部形状也异常。我建议你做一下羊水穿刺，彻底查一下原因。我们需要更多信息，才能更好地帮助你和宝宝。”

我盯着超声波屏幕。一股无助、难以置信和无法抗拒的悲伤淹没了我。这怎么可能。

我和丈夫决定去测试。医生抽取了一些羊水来检测主安是否有染色体异常。一周后，结果出来了。主安被诊断出患有18-三体症或叫爱德华综合症，功能严重受损，生存率极低。这样的婴儿很少能活着出生。能活过一个月的就更少了，能活过一年的寥寥无几，他们无法正常发育、生长。我们得知，即使主安存活下来，他也无法在一岁之后继续发育。

我的世界一片漆黑，只有无边的泪水和悲伤。我难以接受上帝怎么会允许这样的事情发生。但主在一天晚上，清晰地对我说:

“Hannah，不管是对你，还是对主安，我都不会出错。”

我抽泣着。上帝向我的灵魂深处说话，安慰我，即便在痛苦中，祂也完全掌管一切。当我决定留住主安，让上帝决定他的年日时，心里就有了上帝赐下的平安。

但我心里还是有些挣扎，我无法看他的超声波图片。尽管我很爱他，但一种莫名的排斥感挥之不去，我无法全心全意地爱他，接纳他。我如何去爱一个畸形儿？我如何对他说“你很美”，而内里却畏惧他残缺的身体？

在接下来怀孕的几个月里，我不再和主安说话。我谈起他的时候，仿佛在谈另一个人，没有意识到他在我里面慢慢长大，每时每刻踢着、动着。

在临产前几周，上帝提醒我祂的爱，“Hannah，我会因为你的不完美和丑陋而停止爱你吗？”。当我告诉主安，妈妈好抱歉，没有全心全意地爱他时，我彻底崩溃了。我开始每天和主安聊天，我告诉他上帝有多爱他，我有多爱他，他的家人有多爱他。

欢迎主安

2020年2月19日，主安出生了，嘤嘤地哭着。医生立刻把他送到新生儿重症监护室(NICU)，他却一直很安静。他是在我怀孕第38周时出生，重1.99公斤。

正如产检时所发现的，迦勒身体有很多异常。当我第一眼看到他时，我的心都碎了。他的脸上和身上插满了管子，呼吸困难。我好爱他，不能自已，我想要抱起这个小男婴，一直抱在怀里。

但我还是忍不住问上帝：

“上帝啊, 为什么？！为什么没有医治主安，我很高兴他还活着，但我的心真的很痛。我该如何面对未来？”

更多的坏消息

主安出生一周后，另一个坏消息彻底让我们的世界崩塌。我们知道主安的心脏异常，VSD即（心室中膈缺损）和PDA（动脉导管未闭），本来期待等他大一点时进行手术，给他更好的生存机会。但心脏病专家在检查中发现了一些新情况，打乱了原本的计划。

“主安妈妈，昨天扫描时，我们发现主安患有一种罕见的心脏病，叫冠状动脉瘘（coronaryartery fistula）。通常病人有一根瘘管，但主安却有多个，而且复杂地交织在一起。这是一种我们无法治疗的情况。手术不能修复它。我深感抱歉。你要带主安回家吗？”

听到这些，我几乎无法站立。我告诉主安我会回来，然后哭着走出NICU。我们就要失去主安了，医生不知道主安还能活多久。可能是几天，也可能是几周，但是他的心脏快要衰竭了。

从医院回家的路上，我整个人都很麻木。我问上帝：“为什么让主安出生，然后就这样离开？”

熙攘的人群中，上帝对被痛苦撕裂的我说:

“Hannah，我想让你看我的杰作。我不喜悦18-三体症，这是这个世界堕落和罪的结果，但主安依然可爱，我想让你看看他。”

我泪如雨下。是的，上帝，主安真的很美。

带主安回家

我们准备带主安回家，让他感受家的爱。NICU的护士训练我如何照顾他。靠着上帝的恩典和加给我力量，我学会了如何用管子给他喂奶和药，给他带面罩，连上呼吸机，换他脸上的胶带，取出口腔中的分泌物。

一周后，两周大的主安回家了。

照顾主安

我感恩能照顾主安，让他和我们一起度过了整整五个星期。

也很感恩，医生和护士团队定期来监测主安的情况。不过我的确筋疲力尽了。每天好像坐过山车一样。有时，主安状况很好，很稳定。有时，会让我担心，将要失去他。主安开始有了并发症，以及疝气和癫痫。这对他来说太不容易了，但他平静地、勇敢地战斗着。

身体、情感和精神上，我都到了极限。要照顾主安，也要陪伴两个女儿。我们做了很多调整，对全家来说是一段艰难的时期。老实说，大多数时候我都觉得自己一团糟。

一天下午，我告诉上帝，我不知道自己还能坚持多久。在我完全无助和绝望的时候，主温柔地对我说话。

“Hannah，你所有的这些辛劳都带给我荣耀。无论你为主安做了什么，你都在为我做。主安活着的每一天，在你和家人照顾他时，我也在医治你的心。我会给你力量。”

我哭了，不是悲伤，而是欣慰的泪水。我疲惫时，耶稣来了，来到我的家。在我拿起注射器和管子给迦勒喂奶和吃药，替他擦汗、清洗他嘴唇上的分泌物、给他换尿布、在他癫痫发作时陪着他时，即使死亡临近，靠着祂的力量，我都可以爱。

说再见

2020年4月8日午夜过后10分钟，我走进主安的房间，拿着装好牛奶和药品的注射器，一块干净的尿布和湿棉絮，准备在他睡前，给他清洗一下和喂些奶。主安那天癫痫发作了三次，端详着他可爱的小脸，看他安稳地睡着，我松了一口气。

“你好，主安，妈妈来了。”我抚摸着他的脸颊，擦掉他嘴唇上的口水。

主安通常会动，因为他不喜欢别人清洁他的嘴唇。但这一次，他没有。我又看了看他，看他的胸部、脖子和嘴巴。他看起来没有呼吸，这时丈夫走进来，我们一起呼唤他的名字。

“主安，主安，是爸爸妈妈！”

但他没有回应。

我啜泣着，把主安抱起来，他的身子还暖暖的。抱着已经没了气息的儿子，那份剧痛，生死的别离，将永远留在我的记忆里。

尽管医生过来，证实他已经死亡，并搬走了他的设备，我仍旧一直坐在主安身旁，看着他。我从来没想到，自己能够看那原本丑的，如此美丽；尽管他这么不完美，但我却看他如此可爱。我凝视着他的兔唇、变形的拇指、小指和怪怪的脚趾，可我的主安依然可爱。上帝打破了我惯常的认知，教会我用祂的眼睛看主安。上帝允许18-三体症影响主安的身体，但他的受造是奇妙可畏的。我轻声对主安说再见，深知他此刻在上帝的怀里，完美无缺。

7周的生命。7周的心痛与喜悦、挑战、美和爱的交织。主安用7周（也许更长）的时间教给妈妈如何用上帝爱的眼睛看祂所造的一切。

主安是个平静、温柔的男孩，默默地承受所有的缺陷和痛苦。我从未听到他大声啼哭，他很容易平静下来，他强壮而勇敢。他在睡梦中离开，他那平静而快乐的小脸将永远铭刻在我心里。没有挣扎，和急促的呼吸，主安以得胜的方式回到造物主的怀里，这是我永远的安慰。

直到我们再次相见，主安，你永远是我认识的最漂亮的男孩。你会永远在我们心里。

你正在爱或被爱里挣扎吗？上帝爱那不可爱和被弃绝的人。祂通过主安的生命向我展示祂有多爱我。我不完美，有很多缺点，但耶稣视我为祂的杰作。今天祂也在注视你——祂眼里你何等可爱。

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