作者：HannahSeow，新加坡
翻譯：CindyWang，澳大利亞
有聲播讀：枝子，中國

“我的肺腑是你所造的，我在母腹中，你已覆庇我。我要稱謝你，因我受造奇妙可畏”（詩篇139篇13-14節）

握著寶寶的超聲波照片，讀著這首熟悉的詩句，我的眼淚奪眶而出。一個畸形兒怎可能是“受造奇妙可畏”？我們的主怎可能喜悅這個創造呢？

懷孕!

2019年6月，當我得知自己懷上第三個寶寶時，真是欣喜若狂。我和丈夫告訴了兩個女兒，大家一起期盼著新生命的到來。

在懷孕20週的時候，我做了全面的B超，確定了寶寶是個男孩。我們給他起名叫黃主安（CalebHuang Zhu An）, 意思是堅強、勇敢的鬥士，我們也祈求上帝賜給他平安。然而，我的婦科醫生髮現了一些異常，並介紹我們到另一位專科醫生那裡徵求意見。

沒有想到，走進超聲室的那天將是一段心碎旅程的開始。

“很抱歉，主安媽媽。我觀察到胎兒的大腦中有一些異常、並且有兔唇和腭裂，心臟處有三種嚴重的異常；通常有兩條連線，但我只能看到一條；腹部也有異常；寶寶的頭部形狀也異常。我建議你做一下羊水穿刺，徹底查一下原因。我們需要更多信息，才能更好地幫助你和寶寶。”

我盯著超聲波屏幕。一股無助、難以置信和無法抗拒的悲傷淹沒了我。這怎麼可能。

我和丈夫決定去測試。醫生抽取了一些羊水來檢測主安是否有染色體異常。一周後，結果出來了。主安被診斷出患有18-三體症或叫愛德華綜合症，功能嚴重受損，生存率極低。這樣的嬰兒很少能活著出生。能活過一個月的就更少了，能活過一年的寥寥無幾，他們無法正常發育、生長。我們得知，即使主安存活下來，他也無法在一歲之後繼續發育。

我的世界一片漆黑，只有無邊的淚水和悲傷。我難以接受上帝怎麼會允許這樣的事情發生。但主在一天晚上，清晰地對我說:

“Hannah，不管是對你，還是對主安，我都不會出錯。”

我抽泣著。上帝向我的靈魂深處說話，安慰我，即便在痛苦中，祂也完全掌管一切。當我決定留住主安，讓上帝決定他的年日時，心裡就有了上帝賜下的平安。

但我心裡還是有些掙扎，我無法看他的超聲波圖片。儘管我很愛他，但一種莫名的排斥感揮之不去，我無法全心全意地愛他，接納他。我如何去愛一個畸形兒？我如何對他說“你很美”，而內裡卻畏懼他殘缺的身體？

在接下來懷孕的幾個月裡，我不再和主安說話。我談起他的時候，彷彿在談另一個人，沒有意識到他在我裡面慢慢長大，每時每刻踢著、動著。

在臨產前幾週，上帝提醒我祂的愛，“Hannah，我會因為你的不完美和醜陋而停止愛你嗎？”。當我告訴主安，媽媽好抱歉，沒有全心全意地愛他時，我徹底崩潰了。我開始每天和主安聊天，我告訴他上帝有多愛他，我有多愛他，他的家人有多愛他。

歡迎主安

2020年2月19日，主安出生了，嚶嚶地哭著。醫生立刻把他送到新生兒重症監護室(NICU)，他卻一直很安靜。他是在我懷孕第38週時出生，重1.99公斤。

正如產檢時所發現的，迦勒身體有很多異常。當我第一眼看到他時，我的心都碎了。他的臉上和身上插滿了管子，呼吸困難。我好愛他，不能自已，我想要抱起這個小男嬰，一直抱在懷裡。

但我還是忍不住問上帝：

“上帝啊, 為什麼？！為什麼沒有醫治主安，我很高興他還活著，但我的心真的很痛。我該如何面對未來？”

更多的壞消息

主安出生一周後，另一個壞消息徹底讓我們的世界崩塌。我們知道主安的心臟異常，VSD即（心室中膈缺損）和PDA（動脈導管未閉），本來期待等他大一點時進行手術，給他更好的生存機會。但心髒病專家在檢查中發現了一些新情況，打亂了原本的計劃。

“主安媽媽，昨天掃描時，我們發現主安患有一種罕見的心髒病，叫冠狀動脈瘺（coronaryartery fistula）。通常病人有一根瘻管，但主安卻有多個，而且複雜地交織在一起。這是一種我們無法治療的情況。手術不能修復它。我深感抱歉。你要帶主安回家嗎？”

聽到這些，我幾乎無法站立。我告訴主安我會回來，然後哭著走出NICU。我們就要失去主安了，醫生不知道主安還能活多久。可能是幾天，也可能是幾週，但是他的心臟快要衰竭了。

從醫院回家的路上，我整個人都很麻木。我問上帝：“為什麼讓主安出生，然後就這樣離開？”

熙攘的人群中，上帝對被痛苦撕裂的我說:

“Hannah，我想讓你看我的傑作。我不喜悅18-三體症，這是這個世界墮落和罪的結果，但主安依然可愛，我想讓你看看他。”

我淚如雨下。是的，上帝，主安真的很美。

帶主安回家

我們準備帶主安回家，讓他感受家的愛。 NICU的護士訓練我如何照顧他。靠著上帝的恩典和加給我力量，我學會瞭如何用管子給他餵奶和藥，給他帶面罩，連上呼吸機，換他臉上的膠帶，取出口腔中的分泌物。

一周後，兩周大的主安回家了。

照顧主安

我感恩能照顧主安，讓他和我們一起度過了整整五個星期。

也很感恩，醫生和護士團隊定期來監測主安的情況。不過我的確筋疲力盡了。每天好像坐過山車一樣。有時，主安狀況很好，很穩定。有時，會讓我擔心，將要失去他。主安開始有了並發症，以及疝氣和癲癇。這對他來說太不容易了，但他平靜地、勇敢地戰鬥著。

身體、情感和精神上，我都到了極限。要照顧主安，也要陪伴兩個女兒。我們做了很多調整，對全家來說是一段艱難的時期。老實說，大多數時候我都覺得自己一團糟。

一天下午，我告訴上帝，我不知道自己還能堅持多久。在我完全無助和絕望的時候，主溫柔地對我說話。

“Hannah，你所有的這些辛勞都帶給我榮耀。無論你為主安做了什麼，你都在為我做。主安活著的每一天，在你和家人照顧他時，我也在醫治你的心。我會給你力量。”

我哭了，不是悲傷，而是欣慰的淚水。我疲憊時，耶穌來了，來到我的家。在我拿起注射器和管子給迦勒餵奶和吃藥，替他擦汗、清洗他嘴唇上的分泌物、給他換尿布、在他癲癇發作時陪著他時，即使死亡臨近，靠著祂的力量，我都可以愛。

說再見

2020年4月8日午夜過後10分鐘，我走進主安的房間，拿著裝好牛奶和藥品的注射器，一塊乾淨的尿布和濕棉絮，準備在他睡前，給他清洗一下和餵些奶。主安那天癲癇發作了三次，端詳著他可愛的小臉，看他安穩地睡著，我鬆了一口氣。

“你好，主安，媽媽來了。”我撫摸著他的臉頰，擦掉他嘴唇上的口水。

主安通常會動，因為他不喜歡別人清潔他的嘴唇。但這一次，他沒有。我又看了看他，看他的胸部、脖子和嘴巴。他看起來沒有呼吸，這時丈夫走進來，我們一起呼喚他的名字。

“主安，主安，是爸爸媽媽！”

但他沒有回應。

我啜泣著，把主安抱起來，他的身子還暖暖的。抱著已經沒了氣息的兒子，那份劇痛，生死的別離，將永遠留在我的記憶裡。

儘管醫生過來，證實他已經死亡，並搬走了他的設備，我仍舊一直坐在主安身旁，看著他。我從來沒想到，自己能夠看那原本醜的，如此美麗；儘管他這麼不完美，但我卻看他如此可愛。我凝視著他的兔唇、變形的拇指、小指和怪怪的腳趾，可我的主安依然可愛。上帝打破了我慣常的認知，教會我用祂的眼睛看主安。上帝允許18-三體症影響主安的身體，但他的受造是奇妙可畏的。我輕聲對主安說再見，深知他此刻在上帝的懷裡，完美無缺。

7週的生命。 7週的心痛與喜悅、挑戰、美和愛的交織。主安用7週（也許更長）的時間教給媽媽如何用上帝愛的眼睛看祂所造的一切。

主安是個平靜、溫柔的男孩，默默地承受所有的缺陷和痛苦。我從未聽到他大聲啼哭，他很容易平靜下來，他強壯而勇敢。他在睡夢中離開，他那平靜而快樂的小臉將永遠銘刻在我心裡。沒有掙扎，和急促的呼吸，主安以得勝的方式回到造物主的懷裡，這是我永遠的安慰。

直到我們再次相見，主安，你永遠是我認識的最漂亮的男孩。你會永遠在我們心裡。

你正在愛或被愛里掙扎嗎？上帝愛那不可愛和被棄絕的人。祂通過主安的生命向我展示祂有多愛我。我不完美，有很多缺點，但耶穌視我為祂的傑作。今天祂也在註視你——祂眼裡你何等可愛。

*此文章由雅米事工原創，如需轉載，請註明出自“雅米——聽見年輕基督徒的聲音！www.ya-mi.org”

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