作者：HannahSeow，新加坡
翻譯：CindyWang，澳大利亞
有聲播讀：枝子，中國

“我的肺腑是你所造的，我在母腹中，你已覆庇我。我要稱謝你，因我受造奇妙可畏”（詩篇139篇13-14節）

握著寶寶的超聲波照片，讀著這首熟悉的詩句，我的眼淚奪眶而出。一個畸形兒怎可能是“受造奇妙可畏”？我們的主怎可能喜悅這個創造呢？

懷孕!

2019年6月，當我得知自己懷上第三個寶寶時，真是欣喜若狂。我和丈夫告訴了兩個女兒，大家一起期盼著新生命的到來。

在懷孕20週的時候，我做了全面的B超，確定了寶寶是個男孩。我們給他起名叫黃主安（CalebHuang Zhu An）, 意思是堅強、勇敢的鬥士，我們也祈求上帝賜給他平安。然而，我的婦科醫生髮現了一些異常，並介紹我們到另一位專科醫生那裡徵求意見。

沒有想到，走進超聲室的那天將是一段心碎旅程的開始。

“很抱歉，主安媽媽。我觀察到胎兒的大腦中有一些異常、並且有兔唇和腭裂，心臟處有三種嚴重的異常；通常有兩條連線，但我只能看到一條；腹部也有異常；寶寶的頭部形狀也異常。我建議你做一下羊水穿刺，徹底查一下原因。我們需要更多信息，才能更好地幫助你和寶寶。”

我盯著超聲波屏幕。一股無助、難以置信和無法抗拒的悲傷淹沒了我。這怎麼可能。

我和丈夫決定去測試。醫生抽取了一些羊水來檢測主安是否有染色體異常。一周後，結果出來了。主安被診斷出患有18-三體症或叫愛德華綜合症，功能嚴重受損，生存率極低。這樣的嬰兒很少能活著出生。能活過一個月的就更少了，能活過一年的寥寥無幾，他們無法正常發育、生長。我們得知，即使主安存活下來，他也無法在一歲之後繼續發育。

我的世界一片漆黑，只有無邊的淚水和悲傷。我難以接受上帝怎麼會允許這樣的事情發生。但主在一天晚上，清晰地對我說:

“Hannah，不管是對你，還是對主安，我都不會出錯。”

我抽泣著。上帝向我的靈魂深處說話，安慰我，即便在痛苦中，祂也完全掌管一切。當我決定留住主安，讓上帝決定他的年日時，心裡就有了上帝賜下的平安。

但我心裡還是有些掙扎，我無法看他的超聲波圖片。儘管我很愛他，但一種莫名的排斥感揮之不去，我無法全心全意地愛他，接納他。我如何去愛一個畸形兒？我如何對他說“你很美”，而內裡卻畏懼他殘缺的身體？

在接下來懷孕的幾個月裡，我不再和主安說話。我談起他的時候，彷彿在談另一個人，沒有意識到他在我裡面慢慢長大，每時每刻踢著、動著。

在臨產前幾週，上帝提醒我祂的愛，“Hannah，我會因為你的不完美和醜陋而停止愛你嗎？”。當我告訴主安，媽媽好抱歉，沒有全心全意地愛他時，我徹底崩潰了。我開始每天和主安聊天，我告訴他上帝有多愛他，我有多愛他，他的家人有多愛他。

歡迎主安

2020年2月19日，主安出生了，嚶嚶地哭著。醫生立刻把他送到新生兒重症監護室(NICU)，他卻一直很安靜。他是在我懷孕第38週時出生，重1.99公斤。

正如產檢時所發現的，迦勒身體有很多異常。當我第一眼看到他時，我的心都碎了。他的臉上和身上插滿了管子，呼吸困難。我好愛他，不能自已，我想要抱起這個小男嬰，一直抱在懷裡。

但我還是忍不住問上帝：

“上帝啊, 為什麼？！為什麼沒有醫治主安，我很高興他還活著，但我的心真的很痛。我該如何面對未來？”

更多的壞消息

主安出生一周後，另一個壞消息徹底讓我們的世界崩塌。我們知道主安的心臟異常，VSD即（心室中膈缺損）和PDA（動脈導管未閉），本來期待等他大一點時進行手術，給他更好的生存機會。但心髒病專家在檢查中發現了一些新情況，打亂了原本的計劃。

“主安媽媽，昨天掃描時，我們發現主安患有一種罕見的心髒病，叫冠狀動脈瘺（coronaryartery fistula）。通常病人有一根瘻管，但主安卻有多個，而且複雜地交織在一起。這是一種我們無法治療的情況。手術不能修復它。我深感抱歉。你要帶主安回家嗎？”

聽到這些，我幾乎無法站立。我告訴主安我會回來，然後哭著走出NICU。我們就要失去主安了，醫生不知道主安還能活多久。可能是幾天，也可能是幾週，但是他的心臟快要衰竭了。

從醫院回家的路上，我整個人都很麻木。我問上帝：“為什麼讓主安出生，然後就這樣離開？”

熙攘的人群中，上帝對被痛苦撕裂的我說:

“Hannah，我想讓你看我的傑作。我不喜悅18-三體症，這是這個世界墮落和罪的結果，但主安依然可愛，我想讓你看看他。”

我淚如雨下。是的，上帝，主安真的很美。

帶主安回家

我們準備帶主安回家，讓他感受家的愛。 NICU的護士訓練我如何照顧他。靠著上帝的恩典和加給我力量，我學會瞭如何用管子給他餵奶和藥，給他帶面罩，連上呼吸機，換他臉上的膠帶，取出口腔中的分泌物。

一周後，兩周大的主安回家了。

照顧主安

我感恩能照顧主安，讓他和我們一起度過了整整五個星期。

也很感恩，醫生和護士團隊定期來監測主安的情況。不過我的確筋疲力盡了。每天好像坐過山車一樣。有時，主安狀況很好，很穩定。有時，會讓我擔心，將要失去他。主安開始有了並發症，以及疝氣和癲癇。這對他來說太不容易了，但他平靜地、勇敢地戰鬥著。

身體、情感和精神上，我都到了極限。要照顧主安，也要陪伴兩個女兒。我們做了很多調整，對全家來說是一段艱難的時期。老實說，大多數時候我都覺得自己一團糟。

一天下午，我告訴上帝，我不知道自己還能堅持多久。在我完全無助和絕望的時候，主溫柔地對我說話。

“Hannah，你所有的這些辛勞都帶給我榮耀。無論你為主安做了什麼，你都在為我做。主安活著的每一天，在你和家人照顧他時，我也在醫治你的心。我會給你力量。”

我哭了，不是悲傷，而是欣慰的淚水。我疲憊時，耶穌來了，來到我的家。在我拿起注射器和管子給迦勒餵奶和吃藥，替他擦汗、清洗他嘴唇上的分泌物、給他換尿布、在他癲癇發作時陪著他時，即使死亡臨近，靠著祂的力量，我都可以愛。

說再見

2020年4月8日午夜過後10分鐘，我走進主安的房間，拿著裝好牛奶和藥品的注射器，一塊乾淨的尿布和濕棉絮，準備在他睡前，給他清洗一下和餵些奶。主安那天癲癇發作了三次，端詳著他可愛的小臉，看他安穩地睡著，我鬆了一口氣。

“你好，主安，媽媽來了。”我撫摸著他的臉頰，擦掉他嘴唇上的口水。

主安通常會動，因為他不喜歡別人清潔他的嘴唇。但這一次，他沒有。我又看了看他，看他的胸部、脖子和嘴巴。他看起來沒有呼吸，這時丈夫走進來，我們一起呼喚他的名字。

“主安，主安，是爸爸媽媽！”

但他沒有回應。

我啜泣著，把主安抱起來，他的身子還暖暖的。抱著已經沒了氣息的兒子，那份劇痛，生死的別離，將永遠留在我的記憶裡。

儘管醫生過來，證實他已經死亡，並搬走了他的設備，我仍舊一直坐在主安身旁，看著他。我從來沒想到，自己能夠看那原本醜的，如此美麗；儘管他這麼不完美，但我卻看他如此可愛。我凝視著他的兔唇、變形的拇指、小指和怪怪的腳趾，可我的主安依然可愛。上帝打破了我慣常的認知，教會我用祂的眼睛看主安。上帝允許18-三體症影響主安的身體，但他的受造是奇妙可畏的。我輕聲對主安說再見，深知他此刻在上帝的懷裡，完美無缺。

7週的生命。 7週的心痛與喜悅、挑戰、美和愛的交織。主安用7週（也許更長）的時間教給媽媽如何用上帝愛的眼睛看祂所造的一切。

主安是個平靜、溫柔的男孩，默默地承受所有的缺陷和痛苦。我從未聽到他大聲啼哭，他很容易平靜下來，他強壯而勇敢。他在睡夢中離開，他那平靜而快樂的小臉將永遠銘刻在我心裡。沒有掙扎，和急促的呼吸，主安以得勝的方式回到造物主的懷裡，這是我永遠的安慰。

直到我們再次相見，主安，你永遠是我認識的最漂亮的男孩。你會永遠在我們心裡。

你正在愛或被愛里掙扎嗎？上帝愛那不可愛和被棄絕的人。祂通過主安的生命向我展示祂有多愛我。我不完美，有很多缺點，但耶穌視我為祂的傑作。今天祂也在註視你——祂眼裡你何等可愛。

*此文章由雅米事工原創，如需轉載，請註明出自“雅米——聽見年輕基督徒的聲音！www.ya-mi.org”

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文字：殷敏，馬來西亞
口述：趙摩西，中國

1998年6月21日，一名剛出生兩個月的嬰兒被父母放在盒子里，遺棄在了一家醫院門口。一對夫妻找到他後決定收養他，並為他取名趙摩西。

來自中國山西的趙摩西出生時患有脊膜膨出。這是一種先天性神經系統發育畸形，會令患兒背部起一個像水球般的囊性包塊，並出現局部皮膚破潰、感染，也可能引起嚴重的神經併發症和後遺症，包括認知功能障礙、癲癇、肢體功能癱瘓等，常常導致新生兒殘廢甚至致死。

在決定收養患病的趙摩西之前，他的養母遭到了朋友們的質疑，但借著禱告，上帝讓她知道需要把趙摩西留下來。

幾次大手術

趙摩西經歷人生第一次大手術時，只有兩個月大，他回憶說，在當時的醫療水準並沒有太先進，因此進行脊膜膨出手術的死亡機率很高，即使康復也會出現後遺症。

上帝保留了他的性命，而且手術後一直到5歲，他的行動也看似一切正常，沒有任何問題。然而他說，在他5歲以後後遺症開始出現。他罹患馬蹄足，即足部及腳踝會內翻。於是他在8歲那年再次進入手術室為腳部動手術，打了兩個月的石膏。

年紀小小的趙摩西並不知道自己為什麼會被推進手術室，但他記得媽媽跟他說：「你的命是上帝給的，所以上帝會對你負責，祂會一直對你負責，所以不用擔心。」

手術後，他花了快一年的時間，像小孩一樣，從爬行開始重新學走路。

除了腳部，他的膀胱在5歲之後也開始出現異常。他控制不住自己的大小便，所以他必須穿戴紙尿褲直到15歲。成長過程中他因為覺得丟人，一直試圖掩蓋希望不會被人發現。

直到15歲那年，他的一位基督徒老師，與他共同為這個問題禱告。那天晚上，他決定把紙尿褲丟掉，並在之後的時間裡慢慢控制上廁所的時間，情況越來越往好的方向發展，現在他也不用再帶紙尿褲了。

雖然經歷了兩次大型手術，但趙摩西的腳還是有問題，所以2017年1月他再進行了一次腳部手術，將鋼釘植入腳中。

我是誰，我屬於哪裡？

談到家庭，趙摩西說，他小時候曾經問媽媽，自己是不是從垃圾桶撿回來的。而媽媽也從沒有隱瞞他孤兒的身分，告訴他：「你不是媽媽親生，但因為上帝愛你，所以上帝讓我把你帶到家裡。」

趙摩西坦言，在得知自己是孤兒後，一開始會難受，感覺自己不屬於這個家庭也不屬於這裡。在成長過程中，也曾出現壓抑的行為，深怕自己如果表現不好，父母可能會不要他。但收養他的父母一直對他疼愛有加，讓他能在一個充滿愛的家庭中長大。

媽媽一直在趙摩西的基督信仰中扮演重要角色，不只讓他有機會接觸上帝，也讓他知道上帝在他身上有更好的計畫。

趙摩西說，媽媽曾經告訴他一件很神奇的事。在他1歲的時候，有一次家裡在播放電影《耶穌受難記》，在看到耶穌被釘十字架的那一幕，他竟然開始哭。

另外，因為看到耶穌醫治百姓時會按手在他們身上，有一次趙摩西跟著媽媽去醫院，看到一位瞎眼的爺爺，不知道為什麼，但他就走到爺爺面前，把手按在爺爺的眼睛上為他禱告。

他也說，幼兒園的時候，他每天都會到廁所禱告，即使不知道為什麼要這麼做，但他堅信上帝會聽見。

身體上的疾病也影響到了趙摩西的學業。他因為在8歲那年要動手術，所以晚一年入學。上學時又打石膏，需靠輪椅代步。當時他的想法是，朋友都在玩，只有我坐輪椅，很沒面子。

晚入學也被老師認為是學習遲緩的學生。因為得不到學校老師的認可，所以他小時候對學習很沒有信心。

後來更被同學發現他穿戴紙尿褲，使他面對了很多來自同儕之間的壓力。

「那時候，我經常在晚上哭，質問為什麼上帝會這樣對我，一個又一個的手術讓我很疑惑為什麼上帝要讓我經歷這些。在我印象中，基督徒應該是被祝福的，但我卻感覺自己一直被傷害。」

因為不明白自己為什麼會跟別人不一樣，也認為世界對他不公布，所以他曾在8歲的時候向媽媽哭訴，而媽媽則不斷地向他解釋上帝對他的愛。

「很多次都有想要放棄的念頭，但媽媽一直告訴我，你不知道上帝在你身上的計畫是什麼，所以最後我都還是會重新站起來。」

即便對信仰感到灰心，但在成長過程中上帝也帶領他認識很多願意幫助他的人，讓他慢慢發覺上帝可能對他有另一個計畫。

「我跟上帝禱告說，既然我的腳是這樣，我會盡我全力用上帝給我的腳做出更多事。」

用努力證明自己？

趙摩西13歲進入全英語教育國中就讀，英文底子不好的他，在學習上也受到了一些打擊。因為英文程度不夠好，他被分到了較低階的學習班，同班同學都比他小。因為是班裡最大孩子的原因，他要照顧年齡比他小的同學。這讓他抱怨「為什麼一直要我承擔責任」。

後來他成功在學習上追到了與他同齡的班級，但是也會因為英語發音過於中式而被同學嘻笑。可上帝還是使用他，讓他在15歲那年有機會為一家孤兒院的外國人院長擔任口頭翻譯。

趙摩西說，國三那年有一位老師鼓勵他嘗試用另一種方式看待自己是孤兒的經歷，並告訴他，他有著一般人所沒有的見證。

老師說，世界上很多的孩子雖然有父母，但因為跟父母關係不好，所以內心是一顆孤兒的靈。

「你是真正的孤兒，所以你能夠知道他們怎麼想，體會得到他們那種想被鼓勵的感覺。把你的經歷看作是上帝給你的鑰匙，打開大家的心結。」

因此，趙摩西說，他也一直嘗試分享自己的故事，為別人帶來正能量。

另外，他也說，在國中的時候，他參加了學校的服務隊，學校周六舉辦家長會議時，他需要負責帶領十幾個5至12歲的孩童，為他們講聖經故事。

這個服務隊每年會頒獎給優秀的服務學生，所以他努力證明自己，讓大家看到他的能力和用心。加入服務隊的第二年，大家都覺得他會得到大獎，然而最後獎項卻頒給了另一個女生。

他當時非常難受，感覺尊嚴被拿走了。但回家的路上，媽媽問了趙摩西一個問題：「你做的工作是在為上帝做，還是在為自己？」

這個問題點醒了他，因為他發現他是在為自己而做。

「第三年，我對上帝說對不起，我太自私了，太想要證明自己，但其實不需要，所以我願意單純地帶孩子。」

那年，服務大獎頒給了趙摩西和與他一同服事的同伴。

回想這件事，他說，上帝讓他認知到自己算不了什麼，如果沒有上帝，他可能在2個月大的時候就會因為疾病而離世，從頭到尾都是上帝的恩典。

進入高中後，還是有許多生命的功課等著趙摩西。他想加入學生理事會，競選主席，但那年他卻在練習籃球的時候受傷了，造成腳骨斷裂，於是老師勸他休息，讓他無法參選。

後來他進入學校的校園商店服務。到了第二年，他還是希望可以加入學生理事會，一班只有4個名額，但他的班有5位候選人，這時候他服務的校園商店負責老師說，商店急需男生，所以把他留在商店，讓他又錯失了進入學生理事會的機會。

即使傷心失望，但趙摩西說，上帝在過程中也教導他，讓他學會整理貨物和清單，也因此變得更為細心。

隨著他的順服，上帝開始把很多職務擺放在他身上，他開始被選為校隊的組長，也被選為社團的部長。

完成上帝給我的使命

「你願意放下自己，上帝會把很多東西加添給你。雖然我不能接受上帝要我承受那麼多的痛苦，但是如果上帝在我身上沒有旨意，祂不會讓我承受那麼多的。」

趙摩西高中畢業後，到新加坡一家基督教學院進修藝術和科學高級文憑（Advanced diploma in liberal art and science），隨後他回到中國，在一所英語學校參與青少年的服侍，因為自己對中國青少年有負擔。

「不可叫人小看你年輕，總要在言語、行為、愛心、信心、清潔上，都做信徒的榜樣。」（提摩太前書4章12節）。

趙摩西說，上帝差派每個人來到世界上都有使命，不要被眼前的困難所阻擋，而選擇放棄，這會失去祝福，因此他鼓勵年輕人不應該小看上帝所給的恩賜。

「我承受過很多困難、羞辱、身體上的折磨，各種困難和限制，我撐下來，不是為了證明自己多厲害，而是為了完成上帝給我的使命。」

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