我們的特納綜合症寶寶安息了
作者：玉玲，中國
有聲播讀：枝子，中國
在每隔1-2分鐘的宮縮持續了12個小時之後，2021年3月25日10點23分，我們五個月大的寶寶米樂蔻出生了，她是個小姑娘。我從2米開外的產床上看著她。心裡沒有迎接新生命的喜悅，而是另一種複雜的情緒。因為全身水腫的她看起來像個布娃娃，沒有一點生氣，樣子也無法清晰辨別。不一會兒護士便把她包裹起來。
而她的心跳已經在3月20日或許更早一兩天停止。雖然我們知道愛我們的上帝已經把米樂蔻帶去祂預備的樂園，那裡沒有疾病和疼痛，心裡仍然非常不舍和悲傷。回首來時路，看到上帝一次次的引領、幫助和安慰，心裡有一個聲音告訴我，上帝的安排必定是最好的，凡是都有祂的美意。
生命誕生之初的欣喜激動
2020年12月3日凌晨快4點，驗孕棒上赫然的兩道紅線，證實了我的預感，我們有了第一個寶寶。壓抑著激動的心情，我回到房間告訴先生，我真的懷孕了。我們欣喜地相擁在一起，每一個呼吸都是那麼暢快幸福。非常感恩上帝垂聽我們的禱告，讓我們一次備孕就成功。此後熄燈我再也睡不著。陸陸續續告訴了我最親密的一些家人和朋友，並寫下了長長的第一篇孕期日誌，開啟了屬於我們的孕育之旅。
產檢之路的步步驚心
2020年12月7日，經過多方比較之後，我們最終選定全國排名靠前的婦產醫院作為建檔醫院。並在醫院做了第一次孕酮檢測。檢測數值很好，好得令人暗暗想著會不會是雙胞胎。我每天看著美柚上的孕期日曆，看著胎寶寶每一天成長，在憧憬和喜悅中等待新一天的到來。然而，此後的產檢之路卻是步步驚心。
第一次危機：先兆流產
2020年12月15日迎來了第一次B超檢查以確認是否宮內孕。身邊多數的朋友孕育過程雖然偶有波折，但是都有驚無險地度過。在此之前我對即將到來的一切艱難一無所知。當天檢查結果是宮內孕，但因為絨毛膜下積血有先兆流產的跡象。醫生開了兩周的保胎葯、建議休假。看到流產兩個字，心裡不免湧上了一股擔憂。此後兩周歇了工在家保胎。詩篇127篇3節說「兒女是耶和華所賜的產業，所懷的胎是祂所給的賞賜。」在禱告中，上帝的話語給了我及時的安慰。這賞賜既是出於上帝，我們只要靜心等候，祂會將祂的旨意向我們顯明。
第二次危機：平安夜的劇烈腹痛
2020年12月24日平安夜如期而至。當天我身邊發生的第一例胎停是寶媽群里新認識的一個朋友，狠狠地挑動了我的神經。第一次在別人的故事裡，感到生命的孕育過程是怎樣的奇蹟，上帝造人何等奇妙可畏。不知道是胚胎髮育問題還是被驚嚇，從夜裡10點多起一直到凌晨3點多，我一直腹痛不止輾轉反側。到3點多實在忍不住搖醒身邊的先生，讓他為我和寶寶禱告。
他禱告以後仍然還沒有心裡的平安，我又繼續禱告。上帝是我們的主，我還怕什麼呢？在讚美詩《安靜》的歌聲中，上帝的平安終於臨到我。我的腹痛明顯得到緩解，只是仍舊毫無睡意。此後，我聽著線上聖誕讚美會慢慢入睡，再次醒來，一天都平安，身體的疼痛全無。
第三次危機：仍舊先兆流產，積血擴大
2021年1月5日已經保胎半月有餘，到了第二次B超檢查的日子。這次檢查結果仍舊是先兆流產，並且積血面積進一步擴大。此後醫生又開了兩周的保胎葯、建議休假到1月26日，也就是滿三個月的NT檢查日子。都說先兆流產需要好好休息，等過了3個月以後就穩定了。那時是否能穩住胎兒我們自己完全做不了主，我們夫妻二人唯有共同來到上帝的面前為我腹中的寶寶禱告，我們別無選擇，唯有全心倚靠上帝，祈求得著祂賜的平安和喜樂。我們為寶寶取了小名米樂蔻，取自英文Miracle的譯音。取這個小名源於我們對生命新的理解，生命的孕育不就是闖過無數道關卡的奇蹟嗎？
第四次危機：NT增厚伴水腫水囊瘤
當我們終於脫離了先兆流產的危機，新的危機又來臨。2021年1月26日，由於寶寶位置不正導致NT B超反覆檢查5,6次。每一次的信息都在轟炸我的心臟。宮腔積液、胎兒全身水腫、頸部有水囊瘤內見分割、NT增厚9.8mm（正常值2.5mm以下）、胎兒靜脈導管未顯出。等待中已經查到這些異常可能伴隨著什麼疾病。醫生說這樣情況的胎兒90%以上會有異常，建議我們引產並且終止妊娠，同時諮詢產前診斷。唯一值得開心的是我們一直想知道寶寶的性別，通過NT結果預判了是個女寶寶。
艱難選擇，軟弱中靠主剛強
90%的異常率，我們該怎麼辦？上帝的旨意是怎樣的呢？我們要引產嗎？不引產的話要做進一步檢查嗎，檢查的目的是什麼呢？可能面對哪些結果？我們是否能承受這些結果？我們是否可以看著孩子受苦？我們受教如此：人的生命是上帝所賜、神聖且寶貴，奪走生命是一種罪。
經過再三慎重的考慮，我們決定不引產。進一步檢查無益於治療、也不影響最終的決定，所以我們放棄進一步檢查。可能面對的結果有三種：最好的結果是寶寶沒有任何異常，另外兩個壞的結果是胎死腹中或生下有先天疾病的孩子，其中最壞的情況是先天愚型的孩子。我們都願意承受，因為上帝說祂的恩典夠我們用，上帝應許我們的日子如何，力量也如何。
儘管我們已經做了決定，但是醫生持續建議引產、朋友也帶著關心給我們不同的建議，我們對未知的擔憂，此後的孕程還是有很多軟弱和艱難，唯有定睛在上帝的身上才能勝過這一切。「我們這至暫至輕的苦楚，要為我們成就極重無比、永遠的榮耀。原來我們不是顧念所見的，乃是顧念所不見的，因為所見的是暫時的，所不見的是永遠的」（哥林多後書4章17-18節）。我們顧念的是上帝的心意和將來的榮耀，眼前的苦楚確是至暫至輕。
此後每次的檢查結果，舊癥狀不斷加重，又添加新癥狀。直到最後一次寶寶還有胎心的B超檢查是在3月16日，她的頸部水囊瘤已經比頭部還大，疑似有足內翻，胎心一直超過上限160維持在170以上。醫生說孩子再大了有意外需要引產，持續變大的水囊瘤會影響正常引產，最後可能孩子保不住，還得剖宮引產。最壞的情況也可能危及大人。
我在軟弱中甚至開始交代先生如果我和寶寶發生意外，你要找一位敬虔的姊妹一起度過餘生。然而在不停地禱告中，我再次看到上帝是怎樣一位上帝。「耶和華在他面前宣告說：『耶和華，耶和華，是有憐憫有恩典的上帝，不輕易發怒，並有豐盛的慈愛和誠實……』」（出埃及記34章6節）。我相信這位有憐憫、恩典、豐盛慈愛的上帝必不丟棄我們。
胎停和引產
雖然寶寶一直沒有什麼胎動，但是3月20日周六這天，連我都感覺到我跟她「失聯」了。晚上在家拿胎心儀測了很久都沒找到胎心。第二天主日崇拜後，我們直奔附近的建檔醫院急診B超最終確診胎停了。雖然前一晚已經知道這個結果但仍不願意相信，希望自己檢查方法有誤，當被醫生確診之後忍不住抱著先生一陣痛哭。肢體陪伴回家的路上，我再次嚎啕大哭，切身地體會到喪子之痛是怎樣的痛。此後就是住院引產，出院在家坐月子。
上帝的安慰和醫治
上帝知道我經歷怎樣的痛苦。我可以從哪兒得安慰呢？約伯在失去兒女時說：「我赤身出於母胎，也必赤身歸回；賞賜的是耶和華，收取的也是耶和華。耶和華的名是應當稱頌的！」（約伯記1章21節）上帝計劃祂的獨生兒子主耶穌為世人的罪被釘死在十字架，使我們藉著耶穌得生，上帝愛我們的心在此就顯明了。
主耶穌順服天父上帝的旨意，為我們破碎祂自己。在我的生命尚未經歷大的破碎之前，我未曾深刻地體會到主耶穌破碎自己救贖我們是何等深沉的愛。那一刻我體會到了，雖然還不能完全。感謝如此愛我們的天父和主耶穌，這讓我們知道凡我們所經歷的都有上帝的美意，而祂也必定醫治我們。
那時，唯一感到遺憾的是寶寶不能來看看這個世界，與我們面對面。4月2日耶穌受難日當天，我收到胎兒組織的染色體檢測結果是特納綜合征。這是一種無法治癒的先天性疾病，可表現為智力尚可但低於常人、身高矮、第二性徵不發育、可能會伴發骨骼畸形、軟組織畸形、腎臟畸形、心臟大血管畸形、高血壓、聽覺損害等軀體異常。
「人若生一百個兒子，活許多歲數，以致他的年日甚多，心裡卻不得滿享福樂，又不得埋葬，據我說，那不到期而落的胎比他倒好。因為虛虛而來，暗暗而去，名字被黑暗遮蔽，並且沒有見過天日，也毫無知覺，這胎比那人倒享安息」（傳道書6:3-5）。是的，我們的寶寶米樂蔻因為上帝的憐憫和恩典得享安息，她的大名叫吳纓。我們曾珍惜每一天給她講故事、放胎教歌、夫妻同心為她禱告的時光。這都是上帝的美意吧。
我如今剩下的只有感恩。感恩上帝的話語一路光照我們。軟弱如我，有時獨自一人邊走路邊禱告，不禁淚流滿面。我已經記不清如何一次次從上帝的話語中得著力量勝過那些軟弱。如果不是倚靠上帝，我根本無力走過這5個月。
感恩我們可以倚靠祂，對寶寶，我們也是盡了全力，因此對她我們是毫無虧欠的。因遵循了祂的旨意，我們在祂的面前坦然無懼。感恩祂憐憫我們和寶寶，在這個經歷中掌權和指明道路。
感恩上帝藉著我們同工的弟兄姐妹一路陪伴我們。他們的代禱和關懷，還有那些關心安慰我們的朋友，帶給我們那麼多的溫暖和力量。還有我的另一半，吳先生，這個經歷讓我知道他是家裡可靠的頭，如果沒有他的代禱、支持、陪伴、安慰，我將破碎得更甚。經此一番更加堅固了我們的關係。感謝上帝把我們聯合在一起。
願我們這樣的經歷能帶給與我們同等經歷的人以安慰和鼓勵，上帝的話是光，照著我們走過生命中一段幽暗的隧道，也必照著一切跟隨祂的人走過生命的幽谷。
最終會發現凡事都有上帝的美意。
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